Johanna fick en ny lever i sista stund

Johannas liv räddades tack vare en donation

Ett par månaders tuff kamp är över för Johanna Edblom, 23, när vi besöker henne och sambon Mattias Andersson, 26, i halländska Knäred öster om Laholm.

Äntligen har hennes kropps försök att stöta bort den nya levern lagt sig och hon kan andas ut efter en dramatisk vår och försommar.

– Men jag tvingades ligga på sjukhus under en lång period. När jag efter tre veckor inte sett något annat än de vita sjukhusväggarna var jag nära att ge upp, berättar hon.

Den största märkbara skillnaden nu jämfört med för drygt ett halvår sedan är att Johanna kan sitta helt stilla under intervjun.

Klåda på grund av leversjukdom

– Om vi hade suttit så här för ett halvår sedan hade jag kliat mig hela tiden på grund av den svåra klådan som min leversjukdom orsakade, förklarar hon.

Vid Johannas fötter leker ettåriga norska älghunden Zac med familjens två katter och utanför uterummets fönster tätnar skogen, som börjat övergå i höstens gyllene färger.

– Vi flyttade hit för ett par månader sedan, gården har tidigare tillhört Mattias morföräldrar. Tidigare hyrde vi ett hus en bit härifrån. Vi stortrivs här.

Det var den 18 april i våras som hon genomgick den livsavgörande levertransplantationen. Det var ett stort ingrepp som hon sett fram emot under lång tid.

– Jag har ända sedan jag var liten fått veta att jag i framtiden skulle behöva genomgå en transplantation. Det var skönt att få det gjort nu när jag är ung och frisk i övrigt och ännu inte har ansvar för några barn, säger hon.

Ett livshotande tillstånd

Johanna har så länge hon kan minnas fått kämpa med sin leversjukdom. Hon föddes med en ovanliga missbildning, gallgångsartresi, som innebär att hon saknar gallgångar. Det är ett livshotande tillstånd hos spädbarn, eftersom gallgångarna transporterar galla från levern till gallblåsan. Avsaknad av dem leder till att levern slås ut.

– Det upptäcktes inte på en gång, utan först efter några dagar när jag blev gul i hyn. Jag var bara drygt en månad gammal när jag opererades. Då tog läkaren en bit från tunntarmen och kopplade den till levern.

Operationen gick bra, men läkarna förberedde Johannas föräldrar på att deras dotter i framtiden skulle behöva en ny lever. De kunde dock inte säga när transplantationen skulle behöva genomföras.

– Jag har förstått att jag har haft tur som har kunnat klara mig så här länge som jag har gjort. Till mångas förvåning har min lever fungerat relativt bra efter den första operationen.

Mängder av läkarbesök

Johanna förstod redan som liten flicka att hon inte var som andra barn. Sjukhus har alltid varit en naturlig miljö för henne. Så fort hon fick en allvarlig förkylning och feber blev hon inlagd minst tio dagar.

Där emellan var det mängder med läkarbesök och kontroller. Dagligen tvingades hon ta blodförtunnande mediciner, infektionshämmande läkemedel och preparat som skulle öka gallflödet.

– När jag var liten förklarade en läkare för mig att en lever är som en industri, ett reningsverk. Min ”industri” fungerade, men hade inte full aktivitet. Den sköttes inte som den skulle och personalen slutade efterhand.

– Det tyckte jag var en bra liknelse som gjorde att jag bättre förstod vad det handlade om.

Vårdades på sjukhus

Trots att Johanna under långa perioder var borta från skolan när hon vårdades på sjukhus kom hon inte efter och kunde gå kvar i samma klass.

– Jag har alltid haft lätt för mig i skolan och lärarna stöttade mig och skickade med mig böcker så att jag kunde plugga på egen hand, säger hon.

Så såg hennes vardag ut tills hon gick i årskurs fem. Då lugnande symtomen plötsligt ner sig, sjukdomen gjorde sig inte lika ofta påmind.

– Det gjorde att jag kunde dölja min sjukdom för mina klasskamrater när jag började på en ny skola på högstadiet, berättar hon.

Men under första året på gymnasiet gjorde sig sjukdomen påmind på nytt. Och den här gången fick hon stora problem med klåda (pruritus) som är ett vanligt symtom på att gallflödet i levern inte fungerar som det ska.

– Det kliade som om jag haft tusen myggbett samtidigt. Det var fruktansvärt. Jag låg och rev mig på nätterna så att jag började blöda.

Provade olika mediciner

Klådan höll på att driva Johanna till vansinnets gräns. Hon provade en lång rad mediciner, men inget fungerade tillfredsställande. Klådan beror på att ett ämne i gallan retar det centrala nervsystemet och kan bli så allvarlig att den blir invalidiserande.

– Den var värst när jag kopplade av, som på nätterna när jag skulle sova. Jag blev vådligt trött och hängig, och allt sammantaget tog på mitt psyke.

Till slut kom hennes läkare fram till att läkemedlet Questran var det som bäst lindrade klådan. Den skulle hon ta i flytande form tre gånger om dagen.

– Det var ett fruktansvärt äckligt pulver och jag fick verkligen anstränga mig för att få i mig det. Men om jag hoppat över någon gång fick jag klåda i flera dagar efteråt.

Efter gymnasiet började Johanna arbeta som vårdbiträde inom äldreomsorgen, samtidigt som hon kämpade med att hålla sina egna sjukdomssymtom i schack.

Frågan om levertransplantation

Till slut gick det inte längre att lindra klådan och hennes läkare sa till henne att det var dags för henne att fundera på om hon ville genomgå en levertransplantation.

– Jag blev jublande glad! Det var verkligen något jag ville göra och som jag förstått skulle komma förr eller senare.

Men innan Johanna kunde sättas upp på transplantationslistan var hon tvungen att genomgå en omfattande utredning. Dels skulle det bedömas om hon var sjuk nog för att behöva en ny lever, dels om hon i övrigt var frisk nog att klara operationen.

– Man kollade mitt hjärta, mina lungor, mitt blod och tog en lång rad andra prover. Jag fick även träffa en kurator, en dietist, läkare, en sjukgymnast och sjuksköterskor.

Besked om transplantation

Johanna minns att hon var nervös inför besöket på Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg. I december 2015 skulle hon få besked om hon skulle få genomgå en transplantation eller inte.

– Jag blev jätteglad när jag fick veta att jag var uppsatt på transplantationslistan. Samtidigt förberedde man mig på att det kunde ta upp till ett år, eftersom jag inte bedömdes som akut sjuk.

Men det skulle dröja nästan ett och ett halvt år innan det förlösande telefonsamtalet från transplantationskoordinatorn kom.

– Under hela tiden jag väntade var jag tvungen att ha telefonen bredvid mig, så att jag alltid kunde bli nådd. Det var oroligt, eftersom det ibland är dålig mobiltäckning där vi bor.

I samband med en minisemester till Värmland förra året blev allt mer påtagligt för Johanna. När hon meddelade transplantationskoordinatorn att hon skulle resa bort fick de veta att en transplantation kunde vara nära förestående.

– Då blev det mer konkret för mig. Efter det samtalet gick jag som på nålar.

Samtal om donation

Men den oroliga väntan fortsatte alltså ända fram till kvällen den 17 april i år. Johanna och Mattias hade precis gått och lagt sig och släckt ljuset när telefonen ringde.

– Telefonen ringde klockan 22.54. Den tiden glömmer jag aldrig, säger Johanna med ett skratt. När jag hörde att de trodde att de hade en lever till mig bröt jag ihop och började gråta.

Transplantationen genomfördes dagen efter på Sahlgrenska sjukhuset. Ingreppet tog tolv och en halv timme.

– Jag krävde att Mattias skulle få vara med i operationsrummet när de sövde ner mig, om jag inte skulle vakna igen. Han och mina föräldrar blev också oroliga, eftersom själva transplantationen tog tre och halv timme längre än planerat på grund av problem med flödet i ett blodkärl.

Nya levern gav smärta

Men själva transplantationen gick som den skulle. Det första Johanna minns från uppvaket är att hon var fruktansvärt törstig. Sedan märkte hon till sin glädje att klådan var helt försvunnen.

– Efter en vecka på Sahlgrenska skickades jag till sjukhuset i Halmstad. Men då fick jag feber samtidigt som jag hade en fruktansvärd smärta i magtrakten där den nya levern satt.

Johanna skickades tillbaka till Sahlgrenska, där läkaren som transplanterat henne bestämde att omedelbart operera henne på nytt, eftersom det visade sig vara en avstötning på gång. Samtidigt tömdes hennes lungor på vätska och en vecka senare gjordes en leverbiopsi.

– Efter det blev jag bättre, men jag fick ligga kvar på sjukhus ytterligare några veckor.

Flera avstötningsförsök

Den 14 maj fick Johanna äntligen komma hem till Knäred där Mattias, hunden Zac och katterna väntade. Under sommaren har hon kämpat för att återhämta sig och drabbats av ett par mindre avstötningsförsök.

– Men det har gått att hantera genom högre dos avstötningshämmande medicin.

Problemen med den donerade levern beror på att Johanna har fått dela den med ett spädbarn, vilket gjort att den inte hämtat sig lika snabbt som normalt vid transplantationer.

– Jag har fått veta att donatorn var 29 år gammal och att levern var i mycket gott skick. Det gjorde att de kunde dela den och därigenom rädda två personer. Jag fick en del och litet spädbarn en del.

– Jag kan leva med komplikationerna när jag vet att jag fått dela den med ett spädbarn. Jag tänker mycket på barnet och hoppas att det mår lika bra som jag gör i dag.

Viktigt anmäla sig till donationsregistret

En av anledningarna till att Johanna vill berätta om sin levertransplantation i Allers är att hon hoppas att det kan leda till att fler tänker på hur viktigt det är med organdonationer och att fler borde anmäla sig till donationsregistret.

Därför har hon också engagerat sig i MOD, som är en organisation som arbetar för att förenkla organdonationer i Sverige. Hon bär med stolthet deras tröja för att sprida information om hur viktigt det är att man registrerar sig som donator.

– En donator kan rädda åtta liv, Jag känner mig väldigt tacksam och det är klart att jag även tänker mycket på min donator som bara blev 29 år. Samtidigt som min och förhoppningsvis spädbarnets familj firar att vi mår bra är jag medveten om att det finns en familj som sörjer.

Text: Per-Ola Ohlsson

Bild: Stefan Lindblom och privat

Missa inte: Axel, 14, räddade flera personers liv