Jessica efter ögoncancern: ”Protesen gör mig speciell”
Julen 2014 skulle Jessica Grusell, hennes sambo och 13-åriga dotter åka till Thailand. I oktober tyckte dottern att Jessica borde skaffa nya solglasögon inför resan. Sagt och gjort. Hon gick till en optiker – eftersom hon behövde slipade glas – som tog en rutinmässig ögonbottenbild.
Stor förändring i ögat
Han såg genast att något var fel och meddelade Jessica att hennes vänstra öga inte såg normalt ut, att där fanns en stor förändring som måste kollas upp. Han bokade tid på en ögonklinik och bara någon dag senare fick hon chockbeskedet.
– Läkaren förklarade att det troligen var en tumör och att jag måste utredas vidare. Jag blev förstås jätteorolig och började googla och det var ingen rolig läsning … Det stod att förändringar i ögat oftast är elakartade, säger Jessica, som efter omfattande undersökningar på Mölndals sjukhus skickades till S:t Eriks ögonsjukhus i Stockholm, eftersom man misstänkte en tumör.
Kunde vara ögonmelanom
Där gjordes en biopsi på ögat som visade att det kunde röra sig om ögonmelanom. Tumören var liten, men markerade för både melanom och metastas, det vill säga att tumören kunde vara en metastas från en modertumör i kroppen.
– För mig var det jätteviktigt att få alla fakta. Att det är en ovanlig och långsamtväxande sjukdom som kan utsöndra mikrometastaser som lever i blodet. Om de angriper kroppen drabbas oftast levern, men sjukdomen kan även sprida sig till bland annat skelett och hjärna. Därför är tidig upptäckt viktig, säger Jessica och berättar att i normalfallet strålar man bort tumören lokalt, men i hennes fall satt tumören nära synnerven vilket omöjliggjorde strålning. Därför blev en enukleation – borttagning – av ögat aktuell.
I en bubbla av ångest
För Jessica var dödsångesten påtaglig under den här perioden. Hon visste att 50–60 procent som har ögonmelanom dör och att det inte fanns några garantier för att hon inte skulle få återfall.
– Jag kände mig väldigt ensam med min ångest, för de flesta i min omgivning var så himla positiva och menade att här ska ingen dö! Men för mig kändes det så och ingen orkade riktigt ta in det, säger hon sakta.
I och med att tumören markerat för metastas gjordes en PET-skanning för att utesluta andra tumörer i kroppen.
– Jag levde som i en egen bubbla av ångest och rädsla. Jag minns att jag tänkte: Varför springer folk runt och skrattar? Fattar de inte att jag har cancer och att jag kanske kommer att dö?
Fick operera bort ögat
Men röntgenbilderna visade inga andra tumörer. Efter nyår gjordes en ny odling och återigen markerade den för metastas. Läkarnas slutsats blev att det handlade om ett melanom.
Den 15 januari 2015 genomfördes enukleationen och Jessica var snabbt på benen. Hon såg ut som om hon hade fått en blåtira, men mådde annars ganska bra.
– Jag är en krass och anpassningsbar person som inte ger upp så lätt. Så jag började genast fokusera på att komma tillbaka till min vardag. Före operationen hämtade jag information om hur det är att leva med ett öga. Kunskap är trygghet. Men självklart var det jättejobbigt. Jag behövde ta lugnande tabletter eftersom det var en oerhört skrämmande tanke att operera bort ett öga.
Bara dagar efter operationen gick hon ut – hon stod inte ut med att sitta hemma. Några veckor senare, när svullnaden lagt sig, levde hon nästan som vanligt. Jobbade, träffade vänner och började rida igen. En månad efter operationen fick hon ett tillfälligt porslinsöga utprovat från en stor låda på Mölndals sjukhus. Två månader senare gjordes ett avtryck i ögonhålan och den anpassade protesen i plast kunde tillverkas.
Livet med protes
Proteserna – hon har bytt ut dem till större allteftersom, då ögonhålan successivt drar ihop sig – är skålformade och stödjer på en fast sfär i ögonhålan. Hon tar ut protesen ungefär en gång i veckan, annars sitter den i dygnet runt och känns som det andra ögat, med skillnad att hon förstås inget ser.
– Det kan bli lite torrt i ögat ibland, men annars är det inget besvär. Jag är född optimist och ser mig själv som frisk i dag!
I början oroade hon sig för sitt utseende, att det skulle vara uppenbart att hon hade en protes. Men hon får sällan frågor – mest för att ögonprotesen knappt märks. Man kan möjligen fundera på om hon har en lätt skelning. Jessica skrattar till.
– Nu tycker jag att protesen gör mig speciell och utseendet mer spännande. Den är inget hinder i vardagen, förutom att jag exempelvis inte klarar av bollsporter eftersom avståndsbedömningen är försämrad. Och när jag kör bil måste jag tänka på att jag inte ser i döda vinkeln. Men annars kan jag göra allt jag gjorde innan!
Jessica tystnar en stund och så lägger hon till att det kan kännas påfrestande med stimmiga miljöer med mycket intryck. Som i snabbköpet.
Det händer också att hon får fantomsyn, att det känns som om hon ser med sin protes.
– Då håller jag för mitt friska öga och testar. Såklart ser jag inget, men det är en fascinerande känsla. Som att jag fortfarande har två friska ögon.
Ett före och efter sjukdomen
Hon oroar sig inte nämnvärt för att sjukdomen ska komma tillbaka. Däremot är hon rädd om sitt friska öga och är noga med att ha skyddsglasögon när hon rider till exempel.
För Jessica innebär sjukdomen ett före och ett efter. Efter cancerdiagnosen och operationen genomförde hon flera livsavgörande förändringar. Hon lämnade sin sambo, flyttade, vidareutbildade sig till professionell coach för individer och företag och startade eget.
– Jag skulle inte vilja vara utan den här erfarenheten, för den har gjort mig till en bättre människa. Mer sårbar, jag har rivit ner de murar jag omgav mig med och öppnat upp för nya möjligheter. Jag bestämde mig för att göra allt för att visa att det går att vända en svår erfarenhet till något bra. Jag coachar människor för att hjälpa dem fokusera på det som är viktigt här och nu, och föreläser utifrån min resa. Och så skriver jag på en bok om det jag gått igenom.
Det här är Jessica Grusell
Ålder: 49 år.
Familj: 17-årig dotter.
Bor: I Göteborg.
Gör: Coach för organisation, team och individ.
Ögonmelanom
Sjukdomen är relativt ovanlig och drabbar mellan 70 och 80 personer varje år i Sverige. Vanligen uppträder ögonmelanomet i ögats druvhinna (en av de hinnor som ingår i ögats ögonvägg), men sjukdomen kan uppträda i andra delar av ögat.
Ögonmelanom kan ge symtom som ljusblixtar eller en minskning av synfältet. I många fall har patienten inga symtom utan melanomet upptäcks vid en rutinundersökning.
Strålbehandling är ofta tillräckligt. I en del fall kan man behöva komplettera med laserbehandling eller operera bort ögat.
Av Maria Zaitzewsky Rundgren
Foto: Julia Sjöberg