Jessica blev fri från ms: "Läkarna gav mig tio år att leva"
Familjen Bergs bor idylliskt i ett rött hus i skogarna utanför Sundborn i Dalarna. Jessica Bergs är gift med Benny sedan 14 år och mamma till Meja, 11, och Elvin, 13 – en lycklig familj vars harmoniska tillvaro en dag kraschade fullständigt.
Jessica hade sedan tonåren plågats av en reumatisk sjukdom som orsakade mycket värk och som hon medicinerade för. Men i november 2011 fick hon smärtor i ryggen som hon inte kände igen.
– Jag for in till sjukhuset där de sa att jag hade drabbats av diskbråck och fick kortison som hjälpte mot värken. Men i stället började jag tappa känseln och kraften i musklerna på halva sidan av kroppen.
Trodde att det var en hjärntumör
Läkarna kom fram till att det nog handlade om en inflammation i centrala nervsystemet. Hon blev inlagd.
– Det var fruktansvärt obehagligt att kroppen inte lydde mig. Jag är arbetsterapeut och jobbade då med vuxna som fått hjärnskador, så jag hade mycket kunskap om hur hjärnan fungerar. Jag var helt säker på att jag hade fått en hjärntumör. Ingen visste vad mina problem berodde på. Allt kändes så ovisst och upprivande.
Knäcktes av beskedet ms
Till slut började läkarna ana vad det handlade om.
– På något sätt ville jag inte veta, för jag trodde ju att livet var slut. Men jag fick beskedet att jag hade fått ms. Jag blev faktiskt inte så rädd utan tänkte att många som har ms lever ett gott liv.
Men det finns olika former av ms och Jessica hade drabbats av typen som innebär ett ständigt skov som man inte hämtar sig ifrån.
Under tre månader fick hon prova olika mediciner som inte hjälpte. Fast hon åt bromsmedicin fortsatte skoven. Läkarna trodde att hon kanske bara hade tio år kvar att leva.
– Jag fick en enorm chock för jag hade ju trott att jag skulle kunna leva ett gott liv med min sjukdom. Det värsta var inte för egen del, utan att mina barn, som då var sex och åtta år, inte skulle ha någon mamma kvar. Efter beskedet knäcktes jag.
Maken tog dödsdomen hårdast
Maken Benny, som alltid varit den praktiska av dem, såg till att barnen hade det bra, att vardagen rullade på.
– Barnen visste att jag var sjuk, vi ville inte hålla dem utanför, men vi ville skona dem så gott det gick. Benny tog nog dödsdomen hårdast och livet blev så påtagligt ändligt.
Nytt hopp med ny behandling
Men så väcktes ett ljus i mörkret. Det fanns en behandling på Akademiska sjukhuset i Uppsala som utfördes av doktor Jan Fagius och som handlade om stamcellsbyte.
– Hoppet tändes och Benny och jag for dit. Visst fanns det biverkningar och risker, men både Benny och jag var överens om jag skulle ta chansen. Jag fick genomgå tester för att se om jag var lämplig och efter ett par dagar ringde neurologen och sa att allt var grönt för behandlingen.
Jessica blev inlagd och låg isolerad på grund av infektionsrisken. Hon fick ta emot en första dos cellgifter och en medicin som gör att kroppen fäller ut stamceller i blodet. Efter det filtrerades stamcellerna ut, renades och frystes in och Jessica fick åka hem och vila.
Startade om immunförsvaret
Två veckor senare åkte hon tillbaka till Uppsala och blev inlagd igen. Nu fick hon massor av cellgifter för att immunförsvaret skulle nollställas.
– Jag mådde pyton när de gav effekt. Inget funkade, jag var dålig i magen, tappade håret och slemhinnorna i tarmen och munnen bröts ner. Jag kunde varken äta eller dricka och det gjorde så ont! Men det jag minns mest är hur jag saknade barnen som inte kunde komma för att de var förkylda.
Efter en vilodag utan medicin fick hon tillbaka sina renade stamceller. Det tog knappt en vecka innan de togs emot av hennes kropp.
– Så började jag bygga upp immunförsvaret igen. Men jag var så trött, jag kommer ihåg hur jag åkte ner i sjukhusparken och satte mig på en bänk. Sedan sov jag i tre timmar. Men för varje dag blev mitt blodvärde bättre. Jag var så lycklig!
I mitten av maj kom hon hem med restriktioner. För att minska infektionsrisken fick barnen inte ha kompisar hemma, hon fick inte äta frukt med skal eller lösgodis och skulle undvika folksamlingar.
Vågade inte tro att behandlingen fungerade
– Men ingen visste ännu om det verkligen hade funkat. Jag kommer ihåg hur jag satt i solen på altanen med mina hjärnspöken som sa att det gått åt pipan. Jag oroade mig mycket för att det hade gått snett och gick och inbillade mig att jag fått tillbaka symtom. Efter en månad skulle jag på undersökning och den visade att behandlingen hade gått bra!
Eftersom behandlingen innebär att man startar om immunförsvaret innebar det också att all motståndskraft mot exempelvis vanliga förkylningar försvann liksom skyddet från alla vaccinationer som hon gjort under livet.
– Det tog två år att få alla vaccinationer omgjorda, och jag var ofta förkyld första året.
Prioriterar annorlunda
En gång om året åker Jessica på återbesök för att träffa doktor Jan Fagius som inaktiverade hennes ms. Diagnosen har hon kvar och läkarna vet inte när de kan friskförklara henne. De första patienterna som fick behandlingen för tio år sedan är ännu inte friskförklarade.
– Jag känner mig frisk och det är huvudsaken. Nu jobbar jag heltid administrativt inom landstinget. Förr arbetade jag direkt med patienter, men jag ville bort från det kliniska arbetet. Jag har ju varit så mycket patient själv och tyckte det var jobbigt att möta andra sjuka.
Jessica känner hur hennes ideal har förändrats och att hon lever så mycket mer än innan behandlingen.
– Vi är mycket mer spontana än innan, vi prioriterar saker annorlunda. Vad gör det om dammsugaren får vila? Dessutom känner jag att jag inte är så mån om att passa in överallt, jag behöver inte vara bästa vän med alla. Dagarna får komma och gå lite som de vill. En fin sommarkväll tar vi gärna vår Cadillac och kör en spontan tur. Sånt är härligt!
Rädd för att sjukdomen kommer tillbaka
Men än finns ett stråk av rädsla för att sjukdomen ska komma tillbaka.
– Men jag känner mig mer och mer trygg för varje dag och har lärt mig att förhålla mig till min oro.
Jessicas ms var en biverkan av hennes medicin mot de reumatiska besvären och hon har fått en liten ersättning från läkemedelsförsäkringen.
– Den var så fjuttig med tanke på det som jag gått igenom. Men jag försöker att inte tänka på det. Jag har ju fått en extra födelsedag, nämligen den 26 april då jag fick tillbaka mina stamceller.
Känner inga symtom
Jessica känner sig som pånyttfödd och det är hon ju också. Hon känner inga symtom av ms.
– Som kronan på verket har jag dessutom blivit av med min reumatiska sjukdom. Det är som ett mirakel, avslutar hon.
Det här är ms
Ms är en autoimmun sjukdom där immunförsvarets vita blodkroppar angriper hjärnan. Då uppstår en inflammation som stör nervimpulserna. I ett allvarligare skede kan nervbanorna skadas så att inga impulser går fram och den drabbade kan då till exempel förlora förmågan att röra benen. Inflammationen kan läka ut efter några veckor och symtomen går då ofta tillbaka. En sådan besvärs-period kallas för skov. Om inflammationen inte läker riktigt bildas ärr och det är dessa som gett sjukdomen namnet multipel skleros, som betyder många förhårdnader.
Mer om stamcellstransplantationer
Blodstamcellstransplantationer kan användas för att behandla en rad sjukdomar, till exempel blodcancer. I Sverige gjordes den första transplantationen på en ms-patient 2004 och sedan dess har mer än 100 ms-sjuka fått sitt immunförsvar omstartat. Behandlingen räknas fortfarande som experimentell, men enligt forskare vid bland annat Akademiska sjukhuset i Uppsala skulle den kunna användas till långt fler ms–patienter än vad som sker i dag.
Vid en autolog blodstamcellstransplantation används patientens egna stamceller. Med hjälp av läkemedel stimuleras benmärgen att avge stamceller till blodet, som under flera timmar leds genom en maskin som sorterar ut och samlar upp dem. De fryses ner och när immunförsvaret slagits ut med höga doser cellgifter släpps de tillbaka genom en blodtransfusion. Tanken är att de ska bilda ett friskt immunförsvar som har glömt missuppfattningen att hjärnan är något farligt som måste angripas.