Jennifers långa kamp mot sköldkörtelsjukdomen Graves
Jennifer Jaffa Williams problem började redan på tidigt 90-tal. Hon drabbades av oförklarliga hjärtklappningar, skakningar och ångest. Vården kunde inte heller hitta orsaken men skrev ut läkemedel för att dämpa symptomen. Framförallt ångestdämpande så kallade SSRI-preparat.
– Jag tror jag har ätit 20 olika sorter men inga har hjälpt. Det har kommit och gått i skov, säger Jennifer.
Läkaren hittade orsaken
I slutet av sommaren 2014 blev situationen ohållbar. Jennifer rasade i vikt och hjärtklappningen var värre än någonsin. Minnet påverkades och det var knappt att hon kunde komma ihåg barnens namn, som hon uttrycker det.
Först fick hon höra att det antagligen rörde sig om en höstdepression. Jennifer var övertygad om att det var något annat och fick till slut träffa en läkare som gav henne rätt.
En nybakad läkare som gjorde AT-tjänst på sjukhuset.
– Han högg tag i det och tyckte det var roligt, säger Jennifer.
När den unge läkaren studerat hennes prover meddelade han sin slutsats. Jennifers problem satt inte i huvudet utan i halsen.
– När han sa det började jag störtböla: ”så du tror på mig?”
Kom inte ihåg vad mjölk hette
Diagnosen var att Jennifer drabbats av Graves. En autoimmun sjukdom som innebär en överfunktion i sköldkörteln.
För hennes del innebar överproduktionen av sköldkörtelhormon en förhöjd stressnivå och en vilopuls mellan 120 och 130. Hon blev svagare och svagare, skakade i hela kroppen och kunde inte ens komma ihåg de simplaste saker.
– Jag kommer ihåg att jag skulle be mina barn hämta mjölk ur kylskåpet men att jag inte kom ihåg vad det hette, säger Jennifer.
”Jag känner min kropp”
Efter diagnosen har Jennifer funderat över hur länge hon burit på sjukdomen. Graves drabbar mest kvinnor och kan utlösas efter graviditet.
– Förmodligen fick jag det 1990, ett halvår efter att mitt första barn föddes.
Efter den korrekta diagnosen har Jennifer behandlat sjukdomen med bland annat tyreostatika som verkar genom att hämma produktionen av sköldkörtelhormon.
Hälften av de som drabbas av Graves kan botas. Risken är dock att de, som i Jennifers fall, drabbas av en underproduktion av sköldkörtelhormon som i sin tur måste behandlas.
Stressnivåerna och tröttheten finns kvar trots att blodvärdena visar att hon borde vara okej.
Jennifer, som beskriver sig själv som en social person, klarar inte längre av den sortens samvaro. Är det fester och kalas med mycket folk och babbel blir det för mycket.
Om hon jobbar i två-tre dagar måste hon ta ledigt en dag för att sova ut.
Jennifer menar att hon lider av hjärntrötthet på ett sätt som påminner om utmattningssyndrom.
Och det är sviter av sjukdomen som vården inte hjälpt henne med, anser hon.
– Jag bor ju i min kropp, jag känner den.
Ny forskning på Sahlgrenska
Jennifer är inte ensam om att uppleva att sköldkörtelsjukdomen sätter spår i hjärnan. Upp till en tredjedel av Graves-patienterna upplever bestående problem med minnet, koncentrationsförmågan och simultankapaciteten, skriver Sköldkörtelförbundet.
– Vi vet inte varför vissa får kvarstående problem och andra inte. Kanske handlar det om genetisk sårbarhet eller något i autoimmuniteten. Det finns också forskning som visar att psykiska sjukdomar är vanligare hos de som får Graves, både före och efter diagnos, säger Helena Filipsson Nyström, överläkare Sahlgrenska Universitetssjukhuset och docent vid Sahlgrenska Akademin.
Helena Filipsson Nyström leder en forskargrupp som ska ta reda på vad som händer i hjärnan för att kunna komma vidare och utforma nya behandlingar. Det handlar till exempel om magnetkameraundersökning för att mäta volymen av centrala delar och blodflödesmätning över pannloberna men också om psykologiska undersökningar som livskvalitetsuppskattningar.
Förutom patienter med Graves ingår även en kontrollgrupp för att kunna jämföra resultaten.
Kunskapen om hur hjärnan kan påverkas av Graves är alltså inte allmänt spridd inom vården i dag. Forskargruppen på Sahlgrenska arbetar för att täppa till den kunskapsluckan.
– I dagsläget säger jag till mina patienter med kvarstående problem att det är klokt att anpassa livet efter hur orken och förmågan ser ut idag, säger Helena Filipsson Nyström i en intervju med Sköldkörtelförbundet.
Jennifer Jaffa Williams välkomnar forskningen och efterlyser en vård som även behandlar följderna av sjukdomen. Hjärnan, menar hon, måste få tid att återhämta sig.
– Ibland tänker man, jaha, var det så här det skulle bli. Samtidigt kan jag bli arg som fan. Jag är bara 48 och borde ha ett aktivt liv. Min mamma är piggare än mig.
Fakta om Graves sjukdom
Sköldkörteln sitter på halsens framsida och inverkar på många av kroppens funktioner, bland annat ämnesomsättningen. Om sköldkörteln producerar för mycket hormon drabbas man av hypertyreos. Ämnesomsättningen och kroppen går på högvarv. Hypertyreosen kan i sin tur delas in i två diagnoser: knölstruma och Graves sjukdom. Graves är en autoimmun sjukdom som ger förhöjda värden av sköldkörtelhormoner. Runt 2 100 personer om året, främst kvinnor, drabbas av Graves.
Bland symptomen finns skakningar, dålig sömn, diarréer, viktnedgång, hjärtklappning och psykiska symptom som irritation, ångest och sömnproblem. Symptom som kan förväxlas med stress och en allmän känsla av trötthet.
Graves-patienter har ofta en viss typ av antikroppar i blodet och dessa kan upptäckas vid blodprov. Hypertyreos behandlas med läkemedel, radioaktivt jod och operation beroende på patientens ålder och graden av besvär till exempel.
Precis som i Jennifers fall kan besvär som trötthet och oro sitta i lång tid efter behandlingen, trots att blodvärdena är bra. Besvären brukar dock försvinna hos de allra flesta.
Även om man fått behandling finns risk för återfall. Det finns också alltid en viss risk för att patienter utvecklar en underfunktion i sköldkörteln.
Källa: Sköldkörtelförbundet, 1177 Vårdguiden
Text: Henrik Högström
Läs också:
Symptom för överaktiv bisköldkörtel kan lätt misstolkas
Camilla led av rubbning i sköldkörteln – frisk av naturligt hormon
Marita drabbades av överaktiv bisköldkörtel