Jeanette har kronisk foglossning – fick steloperera bäckenlederna

Femtio meter. Det var det längsta Jeanette Bergenstav kunde gå under den andra halvan av sin första graviditet. Smärtan i ryggen och bäckenbotten gjorde sig ständigt påmind och lättnaden var stor när den försvann i samband med att sonen Fredrik föddes sommaren 1999.

Men om Jeanette trodde att det var det sista hon hade sett av foglossningen, trodde hon fel. Den skulle komma tillbaka med full kraft.

– När Fredrik var sju, åtta månader lyckades jag trigga i gång smärtan igen. Vi var och hälsade på min man Patriks släkt och jag gick en jättelång promenad för att få Fredrik att somna. Hade jag vetat att foglossningen kunde komma tillbaka hade jag naturligtvis aldrig gjort det, men det hade jag ingen aning om, säger Jeanette.

Se också: Det här händer vid foglossning

Efter reklamen: Det här händer vid foglossning

Foglossningen blev värre med andra barnet

Det skulle ta tre år av sjukgymnastik innan hon kände sig någorlunda återställd. Snart blev hon gravid på nytt.

– Jag visste hela tiden att jag ville ha ett barn till, även om min man var rätt nöjd som det var. Jag kämpade på med sjukgymnastiken och när Fredrik fyllde tre kände jag att jag vågade bli gravid igen. Jag är rätt envis – vill jag något ser jag till att det blir så, säger Jeanette med ett skratt.

När Jeanette blev gravid för andra gången trodde hon att det skulle bli en lättare graviditet än sist, eftersom hennes bäckenbottenmuskulatur var så vältränad efter all sjukgymnastik. Så blev det inte. Foglossningen inte bara kom tidigare, utan blev också mycket värre än sist.

– Vår dotter Patricia föddes i december 2003 och den hösten kunde jag inte göra något annat än ligga i sängen, uppallad med tio kuddar. Det var rullstol som gällde om jag skulle upp. Det man inte fattar med foglossning är att det inte bara gör ont när man går, står eller sitter – det är så mycket annat som också gör ont. Allt man gör med armarna framför sig, som att torka av ett bord eller vika tvätt, är smärtsamt. Det går absolut inte att lyfta någonting.

Massage och TENS det enda som lindrade

Att ligga stilla i en säng under så lång tid beskriver Jeanette som rena tortyren.

– Jag är den där typiska klassförälder som alltid vill vara med och lägga mig i, och nu kunde jag inte göra någonting alls. Inte vara med på pysselstunder eller lucia på dagis. Jag kände mig så instängd i min egen kropp.

Ibland valde Jeanette ändå att vara med, väl medveten om att hon skulle bli sängliggande i flera dagar efteråt. Eftersom hon använde kroppens övriga muskler för att parera och kompensera för smärtan från bäckenet, drogs hon också med värk i andra delar av kroppen som var svår att få bukt med. Värktabletter var uteslutna eftersom hon var gravid, och det enda som lindrade lite var att ta heta bad eller sitta med kylklampar innanför byxlinningen.

– Massage och TENS hjälpte tillfälligt. Min man fick gå hos min sjukgymnast och lära sig massera och det har han sedan gjort i princip varje kväll i nästan 20 år. Han är en hjälte.

Smärtan försvann inte efter förlossningen

Trots den stora glädjen över att ha blivit mamma för andra gången, blev Jeanette besviken efter förlossningen. Smärtan försvann inte in den utsträckning hon hade hoppats. Men hon är optimistiskt lagd och bestämde sig för att om det hade tagit tre år att bli kvitt den förra gången, skulle det få ta fyra år den här gången. Hon säger att hon blev fixerad vid att bli bra.

– Jag vägrade att ”bli vän med min smärta” som vissa pratade om. Jag var inte mottaglig för någon form av acceptans överhuvudtaget, jag bara jagade sätt att bli bra. Sjukgymnastiken gjorde att jag fick mer ont för varje gång, men både jag och sjukgymnasten var övertygade om att det skulle hjälpa på sikt. Det var det enda som vården kände till och det brukar hjälpa, så jag gick dit tre dagar i veckan. Men det blev inte bättre.

Fick diagnosen kronisk foglossning

Samtidigt som Jeanette hade två små barn att ta hand om ville hennes kropp inte fungera som hon ville och med tiden fick hon diagnosen kronisk foglossning. Enkelt förklarat innebär foglossning att bäckenlederna luckras upp för att bäckenet ska kunna vidga sig under förlossningen. Efter förlossningen ska lederna bli stela igen, men vid kronisk foglossning fortsätter de att vara uppluckrade vilket gör det omöjligt att belasta dem. Kronisk foglossning är väldigt ovanligt och varför just Jeanette drabbats har hon inte fått något riktigt svar på.

– Jag röntgades flera gånger, men där kunde inte läkarna se något som gav svar. Jag är lite överrörlig i lederna och bröt svanskotan som tolvåring, men ingen vet om det har påverkat.

Letade ständigt nya behandlingar

Även om Patrik var ett stort stöd, kände Jeanette en enorm frustration över allt det hon inte kunde göra på egen hand. Att promenera med barnvagnen gick, men bara på gatstumpen framför huset och absolut inte i backen som fanns i slutet av den. Att köra bil eller åka till BVC på egen hand var en omöjlighet. Ekonomiskt var det knapert – Jeanette och Patrik hade jobbat ihop som frilansande journalist och fotograf i många år och nu blev det svårt att ta uppdrag.

Jeanette jagade med ljus och lykta efter nya saker att testa för att få bukt med smärtan.

– Jag googlade, gick hos osteopater, reflexologer och akupunktörer, jag åt nypon och kalkpulver och tog starka smärtstillande tabletter efter att jag slutat amma. Jag testade alla alternativa behandlingar och fick pinnar i öronen och blev knackad på hela kroppen. Det blev dyrt och det gjorde ofta ont. Och varje gång trodde jag att det skulle fungera. Åren gick och jag hade alltid någon ny behandling jag satte mitt hopp till. Varje gång det misslyckades blev jag så ledsen. Jag bröt ihop – sedan började jag leta efter något nytt.

Kunde inte vara den mamma hon ville vara

Att vara mamma, men inte kunna göra alla de saker hon ville tillsammans med sina barn, var jobbigt. Jeanette säger att det fanns dagar då allt kändes nattsvart. Var det så här hennes liv skulle bli?

– Jag älskar verkligen barn och var så taggad på att bli mamma. Nu i efterhand kan jag bli ledsen när jag tänker på att jag inte fick bli det på det sätt jag hade velat. Jag kan fortfarande bli nedstämd när jag ser mammor med barnvagn som sitter och dricker kaffe ihop, för det kunde jag aldrig göra. Jag var bara hemma och kunde inte ens sätta mig på golvet och leka med barnen.

Steloperera bäckenlederna

Efter att i sju års tid mer eller mindre ha varit bunden till hemmet och kraftigt begränsad i vardagen, hörde Jeanette talas om en metod som gick ut på att steloperera bäckenlederna. Hon fick veta att det var en ovanlig metod som bara utfördes av en enda läkare i hela landet. Jeanette tvekade länge innan hon tog kontakt eftersom det hela verkade obehagligt och skrämmande. Men efter att allt annat hade misslyckats började hon se steloperationen som en sista utväg.

– Jag var den där lilla, lilla procenten av patienter man inte vill vara, den som inte blir hjälpt av sjukgymnastik. Så det här blev mitt enda hopp. Jag kom till mottagningen i Ängelholm i slutet av 2010 och jag var så nervös, för om läkaren hade sagt nej hade jag förlorat allt hopp om att någonsin bli bra.

Men läkaren sa inte nej och snart fick Jeanette genomgå ett första ingrepp där en metallram opererades fast i kroppen. Det gör man för att simulera effekterna av en steloperation. Med metallramen fastopererad runt kroppen – ”jag hade fyra stora hål rakt in i skelettet” – gick Jeanette runt i en månads tid.

– Det var som om någon skruvat fast ett notställ i mig. Varje gång jag reste eller satte mig tryckte pinnarna mot sårkanterna och det gjorde skitont. Men när jag var ute och gick mådde jag mycket bättre, och det överskuggade allt.

Mår bättre – men blir aldrig återställd

Eftersom ramen gav så positiva resultat, beslutade läkaren att Jeanette skulle få genomgå steloperationen. Det krävdes två stora ingrepp och en årslång sjukskrivning där hon blev beroende av rullstol, rullator och kryckor för att ens kunna ta sig runt i huset, men med facit i hand förändrade det Jeanettes liv.

Hon slipper i dag både kryckor och rullstol och hon kan ta promenader, köra bil och träna med hunden. Samtidigt har hon tvingats inse att hon aldrig kommer att bli helt återställd. Hon är fortfarande beroende av att kunna vila i vardagen – och till sist har hon också börjat känna sig tillfreds med att det är så.

– Acceptansen har kommit successivt. Jag kan fortfarande inte springa, inte bära tungt, inte sitta för länge vid datorn och det gör ont när jag böjer mig ner. Men nu kan jag ändå känna mig nöjd, jag behöver inte jaga efter något längre. Jag har lärt mig att fokusera på det som fungerar, i stället för på det som inte fungerar. Det är en stor lättnad. Jag har dessutom insett att jag har roligt nästan jämt, och då kan man faktiskt inte begära så mycket mer.

Hundträningen har varit till stor hjälp

En stor hjälp i hennes resa mot ett friskare liv har Jeanette hittat i sina hundar. Familjen har alltid haft hund, men det är framför allt collien Gizmo som har betytt mycket för Jeanettes väg tillbaka.

– Efter steloperationerna bestämde jag mig för att göra något för bara mig själv. Jag anmälde mig och Gizmo till en freestylekurs. Det går ut på att man själv sätter ihop tricks som man sedan gör till musik, det blir nästan som en dans. Det finns inga obligatoriska rörelser och väljer man långsam musik behöver det inte heller gå snabbt. Jag var den enda på kursen med kryckor, men kände direkt att det var min grej. Jag är så dålig på yoga och mindfulness, men när man tränar en hund måste man vara hundra procent fokuserad. Det har hjälpt mig i acceptansen också – det finns så mycket jag inte kan göra men det här, som jag tycker är roligast av allt, kan jag göra.

Jeanette Bergenstav aktuell med boken Syndoffer

Med tiden började duon tävla. Det gick väldigt bra och Jeanette och Gizmo fick till och med plats i landslaget några gånger. I dag finns Gizmo inte mera, men hans minne hålls levande – inte minst genom att han är förebild för hunden Goblin i Jeanettes debutroman, deckaren Syndoffer (Norstedts) som ges ut i början av december.

Under åren då hon var sängliggande hade Jeanette svårt att åka ut och göra reportage som hon och Patrik brukade göra. I stället började hon skriva böcker hemifrån sängen eller soffan och har under åren gett ut både hundböcker och deckare för barn. Syndoffer blir hennes första bok för vuxna och i skrivandet har Jeanette dragit nytta av sina egna erfarenheter. Inte bara är huvudpersonen Jennifer en erfaren journalist, hon dras också med långvarig smärtproblematik efter en svår foglossning och tvingas gå mer krycka. Dessutom är hon mamma till två barn, varav det ena har en npf-diagnos, vilket även Jeanette har erfarenhet av.

– Superhjältar är inte alls min grej. Jag gillar underdogs – trasiga och kantstötta människor som får kämpa. Jag gav Jennifer min kropp för att jag vet hur det är och kan beskriva det. Jag vill också lyfta att en människa med ett handikapp kan vara både tuff, smart och cool, för ofta upplever jag att man blir lite klappad på huvudet vilket är otroligt störande. Jag är ju fortfarande samma människa trots att jag har lite svårt att röra mig.

Lättnad att få berätta om vardagen med kronisk foglossning

Till skillnad från Jennifer har Jeanette däremot aldrig stigit rakt in på en mordplats och upptäckt tre personer som dödats på de mest bestialiska sätt. Men foglossningen har de som sagt gemensamt och för Jeanette är det en lättnad att äntligen få beskriva för omvärlden hur hennes liv och vardag har sett ut.

– Jag har fått ganska dålig förståelse för min situation tidigare. När jag fick kryckor och rullstol fattade folk lite bättre, men innan dess kände jag mig mest gnatig och gnällig. Det känns väldigt bra att få lyfta det nu så att andra drabbade kan känna igen sig och att människor runtomkring ska få en större förståelse.

”Jag förtjänar det”

Att hennes debutroman nu ges ut på ett av landets största förlag känns overkligt, säger Jeanette. Samtidigt tycker hon att det faktiskt känns rättvist.

– Jag kan känna att jag förtjänar det efter alla års slit. Jag har nog lyckats glömma ibland hur jobbigt det har varit och blivit påmind om det i arbetet med boken. Nu är jag bara väldigt tacksam över att jag hamnade här.

Syndoffer är den första delen i en ny spänningsserie om Jennifer Sundin och ges ut på Norstedts förlag den 2 december.