Jan-Erik om diagnosen PI: Jag har varit sjuk hela livet
Jan-Erik Wingård har av och till varit sjuk i hela sitt liv: luftvägsinfektioner, lunginflammationer, feber, förkylning och halsont i en strid ström.
– Första gången jag låg på sjukhus var jag sex år. Föräldrarna fick bara hälsa på under besökstid. Det var hemskt, minns han.
Nu är Jan-Erik 70 år och har för länge sedan tappat räkningen på alla sjukhusvistelser. Infektionskänsligheten har gått som en röd tråd genom livet.
Trots att pensionsåldern är passerad arbetar han på sin fru Annette Göransson Wingårds begravningsbyrå i Ludvika.
– Jag jobbar i min egen takt och vilar när jag behöver. Jag kan sova en stund i skrivbordsstolen, säger han och ler.
Var ofta sjuk
Jan-Erik och Annette träffades första gången 1968. Redan då sa det klick, men det var först när de möttes igen 1994 som de blev ett par. Annette arbetar med juridik och är påläst, van vid att ifrågasätta och slåss för sin sak. Precis den person Jan-Erik har behövt genom sin långa resa i vårdens korridorer. Till skillnad från läkarna förstod hon dessutom tidigt varför Jan-Erik så ofta var sjuk.
– Problemet var att ingen ville lyssna. Kanske gick det prestige i det hela, funderar Annette, som själv har immunbrist.
Liksom Jan-Erik har hon dragits med infektioner genom livet. Efter en hjärninflammation på 1960-talet fick hon gammaglobulin för att stärka immunförsvaret. Fortfarande går hon varje månad till distriktssköterskan och får en dos intramuskulärt. En behandling som hon kämpat för att Jan-Erik också skulle få.
Kroppen la av
Förutom alla infektioner och inflammationer som Jan-Erik brottats med, har han ett flertal gånger ”gått in i väggen”.
– Min kropp la av, från halsen och ner. Det tog bara slut och jag klarade ingenting.
Huvudet fungerade men fylldes av negativa tankar som till slut tog över och så hamnade jag i något som läkarna trodde var en depression, berättar han.
Det blev ett nattsvart mörker där han kände sig värdelös och inte ens orkade ta sig ur sängen.
– I stället för att leta orsaker och se samband skrev läkarna ut valium, litium och allt vad det heter. Men det enda som hände var att jag blev medicinförgiftad och fick biverkningar.
I dag vet han att många som har immunbrist kan drabbas av depressionsliknande symtom.
Fick elchocker
På grund av ”depressionerna” blev Jan-Erik år 2014 inlagd på Säters sjukhus i fyra omgångar, en månad i taget. Där fick han sammanlagt 22 elchocksbehandlingar.
– Helt i onödan för jag blev inte ett dugg bättre, säger han.
– Psykiatriska kliniken har sagt i efterhand att Jan-Erik aldrig har haft något där att göra och det står i hans journal att han är helt psykiskt frisk, tillägger Annette.
Två blodförgiftningar
Samma år drabbades Jan-Erik av blodförgiftning. Han hade brutit båtbenet i ena handleden och skulle opereras i Uppsala.
– När jag bedövades gick de in via armhålan. Såret blev sedan infekterat och utvecklades till blodförgiftning, berättar Jan-Erik.
Äntligen togs det ordentligt med blodprover. Provsvaren visade på immunbrist men även brist på B12 och testosteron.
Jan-Erik fick B12-sprutor och testosteroncrème att smörja på kroppen, men immunbristen lämnades utan åtgärd.
– Jag visste ju av egen erfarenhet att immunbrist behandlas med gammaglobulin. Men det var av någon anledning inte aktuellt för Jan-Eriks del, säger Annette.
Det var 2017, när Jan-Erik fick sin andra blodförgiftning, som det äntligen vände.
– Jag låg på lasarettet efter ytterligare en infektion i lungorna och hade en infart i armen för medicineringen. Den infarten fick sitta för länge och då kom blodförgiftningen som ett brev på posten.
Äntligen rätt behandling
Jan-Erik fick då sin första behandling med gammaglobulin och resan mot ett friskare liv tog sin början.
De första behandlingarna gjordes på lasarettet i Falun och Annette fick lära sig att sätta nålar. Nu hjälps de åt hemma.
Behandlas hemma
– Varje lördag kopplar jag ihop pumpen med spruta och slangar. Annette sticker fyra nålar i min mage och tejpar fast. Sen sitter jag bekvämt och ser på tv medan pumpen gör jobbet, säger Jan-Erik.
En behandling i veckan måste han ha, resten av livet.
– Medicinen är dyr för landstinget. Behandlingen kostar cirka 12 000 kronor i månaden. Kanske är det därför läkarna varit så svåra att övertyga. Men om man ställer det mot vad all sjukhusvård kostat under dessa år så är det inte mycket, säger han.
Läkarna sa att det kunde ta tid innan gammaglobulinet gav effekt, kanske ett helt år.
– Men min kurva steg uppåt direkt, säger Jan-Erik.
Både Annette och Jan-Erik tror att immunbrist är vanligare än läkarna vill kännas vid.
– Varningstecken att se upp med är återkommande luftvägsinfektioner, lunginflammationer, hudutslag och depressioner, säger Annette.
4 varningstecknen vid primär immunbrist, PI
Det här är några av de vanligaste tecknen på PI hos vuxna. Stämmer de in bör du överväga en utredning:
● Man har fyra eller fler luftvägsinfektioner som är orsakade av bakterier och kräver behandling med antibiotika (t ex bihåleinflammationer, bronkiter, lunginflammationer) per år under minst två års tid.
● Det är viktigt att veta att dessa infektioner hos personer med PI inte alltid ger feber och/eller utslag på den s k snabbsänkan (CRP).
● Man får dålig eller utebliven effekt vid behandling med antibiotika och/eller snabba återfall av infektionerna.
● Man har känd PI i släkten.
– Typiskt vid PI hos vuxna är att man drabbas av främst bakteriella luftvägsinfektioner lättare och oftare än andra, och att dessa infektioner är mer långdragna än hos andra personer, säger Ann Gardulf.
Det här är immunbrist
Primär immunbrist, PI, innebär att immunförsvaret inte fungerar som det ska. Orsaken är brist på de antikroppar som försvarar kroppen mot infektioner, framför allt bakteriella infektioner.
Vanliga tecken är återkommande kraftiga förkylningar. Ofta övergår de i lung-, öron- eller bihåleinflammation, bronkit eller luftrörskatarr, som kräver antibiotika. Primära immunbristsjukdomar är medfödda, men en del debuterar först i vuxen ålder.
Immunbrist kan också vara sekundär. Då finns en bakomliggande sjukdom som hämmar immunförsvaret, t ex hiv eller en del tumörsjukdomar.
Runt 40 000 svenskar beräknas ha sjukdomen utan att veta om det. Man räknar med att 5 000 av dem skulle behöva behandling.
Cirka 3 000 personer har fått diagnos.
Källa: www.pio.nu
Av Susanne Jobs