Inger har aldrig rökt – fick ändå KOL
Hösten 2008 började Inger Acisoaie Bouarné märka att hon blev väldigt lätt andfådd och trött. Men att hon skulle ha en lungsjukdom var aldrig någon hon reflekterade över.
– Nej, jag var övertygad om att min trötthet berodde på att jag hade fått sämre kondition, vilket i och för sig var märkligt eftersom jag både cyklade och simmade regelbundet, säger hon.
I stället för att gå till läkaren och kontrollera varför hon blev så andfådd la hon i en högre växel.
– Jag satte igång och tränade mer och mer och gav mig attan på att jag skulle få upp flåset.
Men det spelade ingen roll hur mycket hon än tränade, hon var lika flåsig ändå. Hon började fundera över om hon kunde ha drabbats av astma. På vårdcentralen gjordes en spirometri som tydligt visade att det inte handlade om astma utan om KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom.
Aldrig rökt
Eftersom Inger aldrig rökt misstänkte läkarna först att hon led brist på ett enzym, Alfa-1 antitrypsin, som kan leda till att man utvecklar KOL. Men blodproverna visade ingen brist utan var helt normala.
– När beskedet kom att jag hade KOL blev jag först chockad. Jag hade svårt att ta till mig att jag som aldrig rökt insjuknat, säger Inger.
Hon blev naturligtvis jätteorolig och såg framför sig hur hon skulle tvingas vara fjättrad vid en syrgas-apparat för resten av livet.
– Men när läkaren sa att jag inte behövde oroa mig för att bli så mycket sämre eftersom jag aldrig rökt, kände jag mig lite lugnare. Men det är viktigt att jag fortsätter motionera och inte går upp i vikt eftersom det kan påverka andningen negativt.
Hur kändes det att få en diagnos som är så starkt förknippad med rökning?
– Jobbigt. Värst är inte sjukdomen som sådan, utan människors fördomar om KOL som en ”rökarsjukdom”, säger Inger.
Folk utgår från att Inger har rökt och därmed får skylla sig själv.
– Man känner sig oskyldigt anklagad. Speciellt i början kändes det väldigt jobbigt och lite skämmigt att alltid behöva försvara sig. Jag har inte bett om att få KOL och jag ska ju inte behöva ursäkta mig, säger hon.
För att slippa jobbiga diskussioner händer det att Inger undviker att berätta om sin sjukdom när hon träffar nya människor.
– När de undrar varför jag så lätt blir andfådd brukar jag säga att min kondition inte är så bra, vilket inte heller känns okej i dessa tider av hälsohets då alla ska vara vältränade och ha bra kondis, säger Inger.
Ingen tydlig orsak till varför hon drabbades av KOL
När hon ska ut på längre promenader med sina elever brukar hon ta extra medicin för att orka. Hon har rådbråkat sig själv många gånger för att finna en förklaring till varför just hon drabbades KOL.
– Jag har spekulerat i om det kan bero på att jag tillbringade mycket tid i rökiga miljöer som ung när jag arbetade på fritidsgårdar och i kriminalvården, men det förklarar inte sjukdomen menar läkarna. Den enda orsak jag kan finna är att jag har haft många luftrörskatarrer genom livet.
Precis som många andra KOL-sjuka har Inger drabbats av en följdsjukdom. Hon har fått diagnosen hjärtsvikt med bibehållen pumpfunktion. Hjärt-kärlsjukdomar, benskörhet och depression är några vanliga följdsjukdomar vid KOL.
Trots det försöker Inger leva som tidigare, hon simmar och försöker hålla sig i form.
– De enda gånger jag märker av att jag har en lungsjukdom är om jag blir förkyld. Då insjuknar jag lättare i lunginflammation, säger Inger.
Mellan 20 och 30 procent av alla som får lungsjukdomen KOL har aldrig rökt
– Att siffran är så hög är förvånande, säger Magnus Sköld, professor i lungmedicin vid Karolinska Institutet, KI, som forskar på varför så många icke rökare insjuknar. Passiv rökning, exponering för damm, upprepade luftvägsinfektioner under uppväxtåren och astma är några riskfaktorer för att senare i livet utveckla KOL.
Uppväxten påverkar
Med stöd bland annat från Hjärt-Lungfonden driver hans forskargrupp flera studier för att belysa varför de som aldrig rökt drabbas.
– Exempelvis är för tidig födsel samt låg födelsevikt riskfaktorer. Tidigare har man trott att KOL är en sjukdom som startar i vuxen ålder, men faktorer i tidig ålder, till och med som nyfödd, ha betydelse för sjukdomsutvecklingen, säger Magnus Sköld.
Just att för tidigt födda har högre risk för att drabbas av KOL visade en nyligen publicerad studie av forskargruppen. I studien undersöktes lungorna hos 96 personer i 20-årsåldern. Resultatet visade att de deltagare som var för tidigt födda och hade behövt syrgas under spädbarnsåren hade tydligt nedsatt lungfunktion. Närmare 30 procent av dessa hade tecken på KOL redan i 20-årsåldern.
– Vi behöver tänka på ett annat sätt när det gäller KOL och vara medvetna om att händelser, sjukdomar och tillstånd som sker under uppväxten påverkar. Nu måste vi bli medvetna om dessa samband och att många fler faktorer än rökning påverkar.
För de som är för tidigt födda är det extra viktigt att undvika rökning och andra skadliga ämnen för att inte öka risken att drabbas ytterligare.
I framtiden tror Magnus Sköld också att det kommer bli en större andel KOL-patienter som aldrig rökt eftersom allt färre röker. Det man vet hittills är att både rökare och ickerökare får ungefär samma symtom vid KOL – med den skillnaden att ickerökare har något lindrigare symtom.
Hur vanligt tror du det är att ickerökare har KOL utan att veta om det?
– Jag är övertygad om att det finns ett stort mörkertal. Många som drabbas av KOL-liknande symtom skyller på dålig kondition eller luftvägsinfektioner, vilket kanske inte är så konstigt eftersom sjukdomen hittills varit så starkt förknippad med rökning, säger Magnus Sköld.
Orättvis skamstämpel på KOL patienter
Han tycker absolut att personer som haft upprepade luftrörsinfektioner, eller plötsligt blir onormalt andfådda när de springer bör gå till doktorn för att göra en spirometri.
– Om man inte orkar lika mycket som sina jämngamla kamrater så kan det vara en indikation på att allt inte står rätt till och att man bör genomföra en spirometri, säger Magnus Sköld.
Han håller med om att KOL omgärdas av en orättvis skamstämpel.
– Den ses som en ”fulsjukdom” och jag ser det som en viktig uppgift att tvätta bort den stämpeln. Ingen ska behöva känna skam över att bli sjuk. Och jag är övertygad om att när folk förstår att KOL faktiskt kan drabba vem som helst, kommer det att leda till att folk blir mindre dömande.
Det finns i dag inga läkemedel som kan återställa lungfunktionen hos den som en gång insjuknat.
– För rökare har vi väl fungerande mediciner som lindrar symtom och minskar risken för försämringsepisoder. Det har faktiskt aldrig gjorts några läkemedelsprövningar på ickerökare, så vi vet egentligen inte vilken som är den bästa behandlingen för denna grupp säger Magnus Sköld.
Av Katarina Arnstad Elmblad
Foto: Jonas Billberg