Hanna lever med tre kroniska sjukdomar

Mitt namn är Hanna Andersson. Jag är 22 år, sjukpensionär och multisjuk sedan många år tillbaka. Jag är svårt sjuk i framför allt tre sjukdomar: ME (Myalgisk encefalomyelit), EDS (Ehlers- Danlos syndrom) och fibromyalgi. Tre osynliga och relativt okända sjukdomar.

ME är en neurologisk sjukdom som är mycket funktionsnedsättande; man lider av svår utmattning och trötthet som inte går att vila bort. Hjärntrötthet, koncentrationssvårigheter, influensasymtom samt muskelvärk är vanliga symtom.

EDS är en genetisk bindvävsdefekt som ger bland annat överrörliga leder samt påverkan på hud, blodkärl och tandkött. Överallt där det finns bindväv i kroppen, egentligen.

Konstant värk i leder

Fibromyalgi är den av mina sjukdomar som är mest känd hos allmänheten och innebär att man lider av konstant smärta och värk i leder och muskler.

Detta är min vardag, och det är inte så enkelt att sätta sig in i min situation. Som frisk är det svårt, kanske omöjligt, att föreställa sig hur det är att leva med sjukdomar. Allvarliga sjukdomar som är handikappande, som förändrat mitt liv och hindrar mig från att leva ett vanligt liv.

För mig är det vardag att leva med hundra olika symtom, det är vardag att kämpa och må väldigt, väldigt dåligt. Jag tänker på hur det skulle vara om jag var frisk. Men tänker friska på hur det skulle vara att leva med svåra sjukdomar? Hur det skulle vara att vara sjuk?

Tänk dig att inte kunna göra allt det du i dag, som frisk, kan göra. Du skulle inte kunna arbeta, sjukdomarna tar all din energi, att vara sjuk blir ditt heltidsjobb. Att försöka klara vardagen, din personliga hygien och kanske något litet annat tar all din ork och mycket mer. Det blir ingen energi över till att träffa vänner, mer än ibland. Att göra saker du tar för givet, som att träna, fika på stan, gå ut och äta, storstäda huset och gå ut med hunden går inte längre. Din kropp är för sjuk för att klara av det.

Kroppen känns som ett blåmärke

Varje dag vaknar du med fruktansvärd värk, en så stark värk att du först tror att du inte kan andas, innan du upptäcker att du visst kan andas och att det är det enda alternativet som finns. Fortsätta andas. Hur är det ens möjligt att ha så ont? Ditt huvud gör ont, du är yr och helt utmattad, trots att du sovit, för oavsett hur mycket du än vilar och sover blir du inte pigg.

Din kropp känns som ett stort blåmärke, huden bränner, muskler och leder är ömma och värker. Det känns som att du sprungit ett maraton, varit igång och arbetat hårt i flera timmar. Dessutom känns det som att du är influensasjuk. En riktig vårförkylning har slagit till, med enda skillnaden att denna influensa inte går över efter en vecka eller två, denna tvingas du leva med.

Hjärnan känns blytung

Du mår sämre än du trodde var möjligt. Din kropp känns inte längre som din. Minsta ljud och ljus gör att din hjärna börjar stängas ner, att huvudvärken ökar och att hjärnan känns blytung. Trött och som i en dimma. Du kan inte tänka lika kvickt som du en gång gjort. Du kan inte koncentrera dig ens på de enklaste saker. Att ta in information, läsa, se på tv eller föra en konversation är svårt. Du tappar ord, kan inte hålla tråden och glömmer vad du just sagt. Du lider av svår hjärntrötthet.

Att lyfta en kaffekopp är svårt, det gör ont och tar hejdlöst mycket kraft. Att duscha tar ännu mer energi, i bästa fall får du det gjort två gånger i veckan.

Att komma utanför huset är inte längre självklart. Det kräver planering, hjälpmedel, mycket vilja och envishet. Det är kroppen som bestämmer hur mycket du orkar. Säger den  stopp, oftast när du väl fått på dig jacka och skor, är det bara viljan och envisheten som gör att du orkar ta dig ut.

Sömnrubbningar

Någon energi finns inte kvar, kroppen är redo att krascha. Varje liten sak du utsätter kroppen för, varje liten ansträngning straffar sig. Ju mer du gör, desto sämre blir du efteråt. Mer värk, mer utmattning, mer av alla symtom.

Ibland tar det bara någon eller några dagar att komma tillbaka till den vanliga dåliga nivån. Ibland kan det ta flera veckor. I värsta fall återhämtar du dig inte utan ditt ”normaltillstånd” blir helt enkelt sämre. Det är alltid en risk du tar när du pushar dig själv och tvingar kroppen när den egentligen inte orkar.

Du har svåra sömnrubbningar. Ibland kan du sova hur mycket som helst, dag som natt. Ibland kan du inte sova alls. Kroppen värker för mycket och den är i uppror. Då ligger du vaken mitt i natten med hjärtklappning, horribla smärtor och kramper. Det är jobbigt, såklart, men egentligen gör det inte alltför mycket. Du kommer vara lika trött i morgon ändå. Du ser suddigt, ögonen är grusiga och du kan inte fokusera blicken. Rummet snurrar och du är övertrött, men kan ändå inte sova. Synd, för hjärnan skulle verkligen behöva få lite vila och återhämtning. Sömnen och vilan är det viktigaste du har. Utan det fungerar din kropp ännu sämre. Men vad hjälper det när kroppen är för uppochner för att kunna sova?

Flera läkemedel

Du äter flera läkemedel varje dag för att minska symtomen. Men hjälpen det ger är bara marginell. Symtomen försvinner inte, möjligtvis dämpas, men bara tillfälligt för att sedan komma tillbaka med full kraft. Du måste vila nästan oavbrutet för att klara av vardagen. Allt du gör, stort som smått, kräver planering och tid.

Du måste dela upp vissa sysslor i mindre bitar för att orka utföra dem och det krävs tid för vila och återhämtning mellan varven. Att vara snabb och effektiv är inte enkelt, det gäller i stället att ta det försiktigt och spara på den lilla energi som eventuellt fortfarande finns kvar.

Dåligt samvete

Du möts av fördomar, folk som behandlar dig illa för att du är sjuk och inte ”normal”. Du drabbas ofta av dåligt samvete för att du inte kan arbeta och ”dra ditt strå till stacken” i hemmet. Trots att du vet att det inte är ditt fel att du är sjuk mår du dåligt på grund av att du inte gör tillräckligt, inte känner dig tillräcklig.

Sängen och soffan är platserna där du tillbringar de flesta timmarna av dygnet. Att se en stund på tv eller läsa lite i tidningen blir otroligt värdefullt, det är det enda du orkar på en hel dag, om du har en bra dag. Att laga mat är för jobbigt, tvätta och plocka ur diskmaskinen tar för mycket energi och gör för ont. Humöret sviktar. Hur ska du orka fortsätta vara glad och peppad när du mår så här? När du nått botten och ingen kan hjälpa dig därifrån.

Du börjar fundera vad det är för helvete du hamnat i. Vad det är för hemsk situation du befinner dig i som du inte kan göra något åt. Du måste förlita dig på att folk i din omgivning hjälper dig med det mesta som behöver ordnas med. Du har blivit en fånge i din egen kropp på obestämd tid. Framtiden är oviss. Kanske kommer det en behandling, botemedel, kanske inte.

Kan du föreställa dig att detta är din vardag? Ditt liv? Att det är så du mår?

Av Hanna Andersson

Foto: Privatbild
Läs mer om Hannas liv på hennes blogg

Läs också: ME-sjuka Camilla valde att avsluta sitt liv – reste till Schweiz