Emmas bebis hade hjärtfel: Utan ingrepp skulle han dö
Emma Sundebäck säger att det verkar finnas en godhjärtad ängel som vakar över hennes sons liv. Någon som visar det med ovanliga tecken.
Emma träffade sin kärlek Filip Eriksson på Facebook, de blev ett par och 2015 fick de dottern Tindra. Benjamin föddes två år senare, i december 2017.
– Tindra var världens gladaste baby, det var nästan för bra för att vara sant. Vi blev nog lite bortskämda, säger Emma och ler.
– Inget var svårt för oss med henne.
Förväntningarna på nästa graviditet var därför goda och paret kände sig ganska avslappnade när de fick veta att de skulle bli tvåbarnsföräldrar. Men problemen dök upp tidigt. Redan i vecka sex fick Emma svåra migränanfall och kräktes regelbundet.
– Det kändes lite som ett straff för att vi haft det så lätt första gången.
Till slut föddes Benjamin efter tre timmar med krystvärkar. En härlig kille på fyra kilo. Allt kändes fint. Läkarna ville dock hålla lite extra koll på ett mindre blåsljud på hans hjärta.
– Det skulle inte vara någon fara och den 17 december var det meningen att vi skulle vi få åka hem. Det fanns ingen oro, allmäntillståndet var bra och han åt rejält, berättar Emma.
Märkligt tecken på bröstet
Men så visade han sig ha svaga pulsar i ljumskarna och det bokades ett ultraljud. Emma tyckte det var rätt skönt att ligga kvar och Benjamin ansågs tills vidare frisk. De skulle ju få åka hem dagen efter. De tog det lugnt och Emma matade honom och då – när de låg hud mot hud – såg hon något märkligt.
– När Benjamin sträckte på sig såg jag hur blodkärlen på hans bröstkorg blev allt starkare och formades till ett tydligt och perfekt hjärta. Det syntes bara 10–15 sekunder och sedan försvann det, säger Emma.
Hon hann dock med att ta några bilder med mobilkameran och kunde inte sluta tänka på det.
– Jag berättade för Filip och sa till honom att han aldrig skulle tro mig. Som tur var hade jag mitt bildbevis.
Dagen efter gjordes ett ultraljud som en extra säkerhetsåtgärd innan hemfärden. Men när två läkare med allvarliga ansiktsuttryck kom fram till Emma förstod hon att något var fel. Riktigt fel.
”Benjamin kommer att behöva hjälp med sitt hjärta”, sa de försiktigt.
De hade funnit ett svårupptäckt fel på aortan, stora kroppspulsådern.
Emma fick veta att mycket skulle komma att hända, att de behövde förbereda sig på att Benjamin skulle åka akut till Göteborg för operation.
– Det var en märklig känsla. Som att allting rörde på sig medan jag själv stod stilla. De tog i Benjamin och stack honom från alla håll. De behövde extra infarter om något skulle hända. Jag grät så tårarna forsade, minns Emma.
Hon ringde Filip och lyckades berätta att läget var allvarligt. Det var extra känsligt eftersom dottern Tindra fått vara utan sin mamma lite för länge och börjat prata om att hennes mamma inte längre älskade henne …
– Det var så hemskt. Vi försökte dölja vad som hände just då för att inte skrämma henne, men även Filip grät och kom så fort han kunde, efter att ha lämnat Tindra hos hennes farfar.
Allt var kaotiskt. Massor av doktorer och många besked. Läkarna varnade Emma för att medicinerna var så starka att det fanns en risk att Benjamin kanske skulle sluta andas.
–Vad skulle jag säga? Det kändes som att all luft sögs ur mig. Jag visste ju att de försökte rädda honom, men ingen visste om han skulle överleva.
Nya bilder togs och skickades till Göteborg, och Emma insåg att hennes son på bara några timmar gått från att vara till synes frisk och redo att åka hem, till en dödssjuk baby.
Den lille skulle resa fastspänd i en kuvös med luftmadrasser runt sig. Ett team skulle ta emot honom på Drottning Silvias barnsjukhus och under tiden sa de till Emma och Filip att inte stressa, utan att ta tid på sig innan de reste ner. De kunde ju ändå inte göra något åt situationen.
– Vi åkte hem och packade. Men det viktigaste var att jag fick träffa Tindra innan vi skulle fara iväg igen, vi behövde det både hon och jag. Hon kunde inte följa med eftersom hon hade varit förkyld och Benjamin skulle inte klara några infektioner, berättar Emma.
– Det var en hopplös situation. Tindra ville förstås inte att vi skulle lämna henne igen, men vi hade inget annat val.
En riktig kämpe
Emma och Filip gav sig iväg och kom fram till sjukhuset. Benjamin låg med fyra andra barn på en hjärtavdelning och han såg lugn och fridfull ut.
– På något sätt lyckades jag amma honom för han var väldigt hungrig. Det var tydligen ovanligt när barnet är i så dåligt skick, och det var ett gott tecken. Han var en riktig kämpe!
Personalen var fantastisk och uppmuntrade Emma och Filip att passa på att sova när Benjamin sov. De lovade att ringa få fort något hände.
– Jag sov några timmar, fram till fem på morgonen. Sedan sprang vi till hjärtavdelningen för att höra hur det gått.
Läkarna var fortsatt oroliga. Läget var livshotande, men stabilt. De försökte förstå exakt vad som var fel och det innebar fler undersökningar.
Hjärtkirurgen berättade vad de skulle göra, som om det var det mest naturliga i världen att öppna upp en bröstkorg och rätta till den förträngda aortan på en liten bebis. Lite rörmokeri, som han kallade det. Det fanns mycket värre fel, som halva eller spegelvända hjärtan och hjärtan som saknade delar, berättade han.
– Det tröstade oss lite.
Operationen skulle äga rum dagen efter, och just då kändes allt overkligt och hemskt. Emma och Filip visste ju inte om det skulle bli Benjamins sista dag…
– Men det fanns inget val, utan operation skulle han dö.
Olidlig väntan
Oftast går ju operationer bra, men detta var en väldigt stor och lång operation som skulle ta hela dagen. Det blev en olidlig väntan.
– När jag lämnat honom ifrån mig och de rullade iväg med honom kände jag en förtvivlad ångest. Jag tänkte att det kunde vara sista gången jag såg honom andas och han var ju bara fem dagar gammal, säger Emma.
Hon och Filip åkte hem till Tindra under dagen för att skingra tankarna. De köpte godis till henne och försökte låtsas att detta var en helt vanlig dag. Men det var två utmattade föräldrar som somnade den kvällen.
De vaknade av att telefonen ringde. Det var kirurgen. Allt hade gått bra.
– Det enda jag fick fram var: ”Lever han?! Jag älskar dig!”
Sedan ringde Emma runt till alla i familjen och släkten för att berätta.
– Jag stortjöt. Det var det bästa samtalet jag någonsin fått. Jag hade – ärligt talat – haft både dop och begravning i tankarna.
Det var underbart att få träffa den lille pojken igen. Han fick hjälp att andas och var omgiven av slangar och maskiner. Men han levde!
– Han hade fixat det. Han hade opererat hjärtat och överlevt! Den lilla kroppen syntes knappt bland alla sladdar och maskiner, men han levde.
Allt annat kändes som småsaker.
Sorg och glädje
Det blev jul och nästan hela familjen kunde samlas. Det var den andra julen utan Emmas pappa, som dött i hjärtstopp bara femtio år gammal. Hon och hennes syster försökte rädda honom, men döden hade varit omedelbar. Det var en chockartad upplevelse som gjorde Benjamins hjärtfel och sjukhusvistelse ännu svårare och mer känslosamt för Emma.
– Vi hade ändå världens bästa jul, men vi kände både sorg och glädje.
Benjamin kom hem den 30 december och hela familjen kunde fira nyårsafton ihop. Det var nervöst – plötsligt skulle de klara sig själva.
– I efterhand har jag inte kunnat sluta tänka på det där hjärtat som formades på hans bröst dagen innan undersökningen. Det var som en varning. Jag ryser när jag tänker på det.
Familjen har haft full support hela tiden från familj, släkten och vänner och Emma fick också stöd av en mängd följare på instagram.
– Det betydde jättemycket att så många engagerade sig i allt vi fick gå igenom. Det gör de fortfarande.
Emma har börjat landa efter allt som hänt. Hon känner sig starkare, men har inte bearbetat de fasansfulla upplevelserna färdigt riktigt än. Däremot tar de mindre plats nu i ett hem där en fnittrande glädjespruta som Tindra gärna lägger in högsta växel och en charmig kille med hjärtat på rätta stället tittar lite storögt på världen.
Text: Susanne Stamming Foto: Susanne Stamming, privat
Läs också: Syskonen Melwin och Isabelle har samma obotliga sjukdom
