Emelie har sjukdomen ataxi: Folk tror att jag är full

Innan hon blev sjuk var Emelie Eriksson en social och aktiv person, som gärna höll i gång med olika aktiviteter.

– Jag jobbade, var ofta ute med kompisar och älskade att gå i skogen, berättar Emelie.

– Att vara ute i naturen gillar jag fortfarande, men jag får betala ett högt pris. En skogspromenad kan betyda att jag blir sängliggande dagen därpå.

Efter att ha fått sin sjukdomsdiagnos lever 25-åriga Emelie i dag ett betydligt lugnare och mer tillbakadraget liv. Dels på grund av sjukdomen, men även på grund av folks fördomar.

Vill slippa stirrandet

Emelie har dålig balans och det händer att hon vinglar till. Då är det många som stirrar, utan att säga något. Ofta äldre personer.

– Jag skulle gärna slippa stirrandet. Det är jättejobbigt. När någon glor mycket, vill jag helst av allt bara gå därifrån.

– Därför tycker jag att det är viktigt att berätta att det faktiskt kan bero på sjukdom, om man beter sig avvikande.

Ataxi finns i flera olika varianter, som alla utmärks av osäkra, ryckiga eller överdrivna rörelser.

Sjukdomen krymper lillhjärnan, kroppens koordinationscentrum. Ostadiga ben, hackigt tal och svårigheter med finmotorik är typiska symtom.

Trots sjukdomen har Emelie ett bra liv. Hon och hennes sambo Dan Nordström, 31, bor på en gård med lantligt läge i Bollnäs i Hälsingland.

Innanför grinden som leder till huset kan Emelie pyssla med sitt växthus, medan snart fyraåriga dottern Agnes kan springa omkring och upptäcka världen.

Svår graviditet

Bara ett år efter att Emelie träffade sin sambo Dan blev hon gravid. Emelie, som redan då hade skolios, fick foglossning och lunginflammation. Tre månader in i graviditeten var hon helt slut.

– Jag blev väldigt trött och vinglig, jag fick ont i kroppen och kände mig tung. Jag trodde att det kanske var så det skulle kännas att vara gravid och att det skulle gå över.

Men när Emelie pratade med andra, förstod hon att hon var orimligt trött. Och när Agnes var ett år tyckte Emelies mamma att hon skulle gå till läkare.

Ungefär ett år senare fick Emelie diagnosen ataxi. Det finns ingen effektiv behandling mot sjukdomen och läkarkåren vet inte vad den beror på.

– En teori är att ett virus hade funnits i min kropp sedan jag var barn. När jag blev gravid, blev det antagligen en för stor påfrestning för kroppen och så bröt sjukdomen ut.

Behandling saknas

Att få en diagnos, som Emelie aldrig hade hört talas, om var svårt nog. Att det dessutom inte finns någon effektiv behandling gjorde inte saken lättare.

– Jag hade ju hela tiden intalat mig själv att det skulle gå över, så när jag fick beskedet att sjukdomen är kronisk blev jag helt förstörd.

Att vara småbarnsmamma, samtidigt som man lider av dålig balans och en kronisk trötthet är tufft.

Men Emelie är glad att hon inte blev sjuk innan hon fick Agnes.

– Då hade jag nog aldrig vågat skaffa barn. Men nu, när jag vet hur fantastiskt det är att ha barn och hur mycket man får tillbaka, skulle jag inte vilja vara utan Agnes.

Emelie har varit sjukskriven i mer än två år och hon har tvingats lära sig att acceptera livet som det är.

– Ataxi är en jobbig sjukdom att leva med. Allt är en lång väntan och ingen vet hur det kommer att utvecklas.

Trots att Emelie är ung och svårt sjuk försöker hon tänka positivt.

– Livet blir inte bättre för att jag är bitter. Ibland har jag undrat varför just jag skulle drabbas, men jag vet att det finns många som har det sämre än jag.

För Agnes skull är det viktigt att hålla humöret uppe.

– Agnes ser direkt när jag är ledsen. Då blir hon också ledsen och det vill jag inte. Min sjukdom är ju inte hennes fel.

Ännu har Emelie inte behövt förklara sin sjukdom för dottern, men hon oroar sig lite för den dagen.

– Samtidigt tror jag att Agnes förstår, för när vi går i skogen har hon stenkoll på mig hela tiden.

– När det ligger stora kvistar i vägen, säger hon att jag ska ta det försiktigt och så frågar hon om jag behöver hjälp.

Hjälp för kropp och själ

Det finns ingen behandling som kan bota ataxi, men en kurator för själen och en sjukgymnast för kroppen har blivit viktiga ”hjälpare”, för att Emelie ska kunna hantera vardagen.

Ibland kan det vara en kamp att ta sig uppför en trappa. Och när Emelie promenerar är det viktigt med fullt fokus, för att inte tappa balansen.

Sjukdomen har fört med sig att Emelie och familjen aldrig vågar planera något på lång sikt.

– Alla framtidsdrömmar om jobb och större familj har jag tvingats lägga på hyllan. Jag måste prioritera och den lilla energi jag har vill jag ge till min dotter.

Förutom att folk ofta tittar snett på henne, märker Emelie hur många undviker att ta kontakt, för att hon är sjuk.

Hon önskar att fler vänner och bekanta skulle våga komma fram och prata.

– Många är rädda att säga något fel och det gör mig ledsen. Jag är ju fortfarande Emelie. Visserligen är jag sjuk, men det är bara en del av mig.

Av Annika Sohlander

Detta är ataxi

Ataxier är en grupp sjukdomar och symtom som beror på en skada i lillhjärnan, eller intilliggande områden.

Ataxi kan uppstå av okänd anledning. Skadan kan vara ärftlig, bero på en annan sjukdom eller uppstå av okänd anledning.

Ataxi betyder koordinationsstörning. Skadan gör att nervtrådar successivt förtvinar och dör, vilket medför att antalet nervceller minskar. Ju fler nervceller som försvinner, desto fler symtom får patienten.

Vissa lindrande behandlingar finns. Sjukgymnastik med rörelseträning är viktigt. Och läkemedel kan förhindra muskelspasmer och lindra smärta.
Källa: Neuroförbundet

Läs också:

Småbarnsmamman Sandra, 27, har ALS: ”Viktigaste är att de har det bra när jag inte finns längre”

Erika, 29, lever med MS: ”Jag är rädd för att dö”

Skallskadade Jonathan fick kärlek och hälsa av Frida

Sofia, 41, har alzheimer: ”Jag glömmer att jag glömmer”