Elisabets värk och ständiga inflammationer var AS

Jag minns inte hur gammal jag var när besvären började. Det jag minns är att det var när jag satt på en lektion i skolan. Det var någon gång i mellanstadiet.

När jag skulle resa mig efter lektionen låste sig högerbenet. Jag fick svårt att gå. Men efter några minuter kom jag i gång och märkte inget speciellt sedan. Ibland satt dock värken kvar i ljumsken i några timmar.

Det bortförklarades med att jag växte. Eller möjligen att jag hade för lite ledvätska i ljumsken.

Ungdomsåren gick, jag var aktiv och tränade varje dag, simning, löpning och styrketräning.

Jo, visst kunde det hända ibland att jag hade ont – i handleder, fotleder och i ljumsken. Men det var inget jag ordade så mycket om, det skulle ju vara så.

När handlederna var svullna som värst hade jag dem lindade för att minska värken. Om nu det hjälpte visste jag inte, men det var något som jag gjorde i alla fall för att lindra.

Ständiga inflammationer

Åren gick, jag började jobba. Efter tio år i yrket som rangerare och tre barn senare var mina knän helt förstörda. Ständiga inflammationer. Kortisonsprutor titt som tätt. Konstiga symtom med lätt feber, sjukdomskänsla och trötthet. Magen var besvärlig.

Orsaken tänkte jag var att jag jobbade skift och hade tre små barn. Så var det att vara aktiv småbarnsförälder.

Mina graviditeter var också besvärliga, med havandeskapsförgiftningar och foglossning.

När jag sedan bytte yrke och kom att jobba med trafikledning med mycket stillasittande och psykisk stress blev visserligen knäna bättre – tillfälligt. Men övriga kroppen skrek: ”Du mår inte bra!”

Det kanske jag inte gjorde heller alla gånger. För jag levde i ett tempo som var alltför högt. Jag skulle vara mamma, älskarinna, dotter, syster, bra kollega, simtränare och styrelsemedlem.

Ordna loppisar, stå i fiket vid fotbollsplanen, tvätta kläder, städa och allt som hör till en familj med tre barn vars pappa var på uppåtstigande i karriären och jobbade allt som oftast. Dessutom arbetade jag skift.

Kom inte upp ur sängen

En dag kom jag inte upp ur sängen. Jag åkte till sjukhuset och de undersökte mig i två veckor. Resultatet blev: ”Du är inte allvarligt sjuk – du har bara gått in i väggen.”

Min sänka var skyhög. Det bortförklarades med att jag hade en infektion i kroppen. Värken berodde på stress.

Blev hemma från jobbet i ett halvår. Fick gå på samtal hos företagspsykologen. Vi kom aldrig överens. Rådet jag fick var att vila. Jag vilade och gick upp i vikt. Tröståt.

På något sätt återvände jag till jobbet igen. Tempot var högt både där och hemma.

Värk hade jag ofta på olika ställen i lederna. Sjukdomskänsla i kroppen också.

Tog prover då och då, sänkan var fortfarande hög. Inget speciellt avvikande på de andra provsvaren. Men vad skulle jag göra? Det var inget att göra åt, hade de ju sagt.

Så jag jobbade på. Det var ingen idé att sjukskriva sig. Mitt jobb kunde jag utan och innan, det gick liksom på rutin.

Var jag inbillningssjuk?

Räddningen, vad jag förstår i dag, var att jag var i simhallen. Visserligen mest som tränare men varje träning, 3–5 dagar i veckan, hade jag uppvärmning med simmarna, runt tio minuter då vi gick igenom hela kroppen. Någon gång i veckan styrketränade jag.

Periodvis simmade jag själv flera gånger i veckan också när jag hann.

Bytte jobb, till ett annat skiftjobb. Trivdes bra med ny miljö och nya arbetsuppgifter. Kroppen skrek ibland att jag inte mådde bra.

Men det var inget fel på mig, sa läkarna på vårdcentralen. Så då var jag väl inbillningssjuk.

Så kom dagen då mitt liv förändrades totalt. Efter 26 års förhållande ville mina barns pappa skiljas. Han hade hittat en ny.

Han var trött på mig och alla konstiga sjukdomssymtom, min trötthet, min värk. Min ovilja att träffa vänner.

Hysteriskt efter skilsmässan

Efter att den värsta chocken lagt sig sansade jag mig. Det tog en månad. Insåg att vi inte hade mycket gemensamt längre. Nu skulle jag börja mitt eget liv. Det var inte så lätt som jag trodde.

Barnen hade tagit hand om mig när jag inte mådde bra. Nu var det deras tur att sörja skilsmässan. Fastän de var mer eller mindre vuxna var det en tuff process att gå igenom för dem också.

Tiden gick. Min kropp mådde inte alltid bra, men jag fick för mig att jag skulle börja simma flera gånger i veckan. Jag rasade i vikt och blev piggare.

Sommaren som följde efter separationen var hysterisk. Jag var nog lite manisk, inser jag i efterhand. Sov inte så mycket utan var ute på evenemang och försökte lära känna nya personer. Dejtade en del killar.

Så kom hösten. Simningen startade och jag började plugga på distans. Och fortsatte jobba skift.

Högt blodtryck

Det hände mycket på jobbet och jag trivdes inte så bra. Värk i leder, rygg, handleder och fötter. Svullnad och sjukdomskänsla. Magen var i uppror.

Humöret var uruselt. Skällde på min chef, skällde på kollegor. De frågade vart den glada och trevliga kollegan tagit vägen.

När magen var som värst åkte jag till sjukhuset. Stress, sa de.

Men hur var mitt blodtryck? Oj, det var högt. Fick gå och kontrollera det på vårdcentralen och började medicinera mot det höga trycket.

Sedan kom åter en dag när jag inte kom upp ur sängen. Det hade hunnit bli oktober.

Svullen i händer och fötter

Benen värkte och krampade och så var jag svullen i händerna och fötterna.

Lätt feber hade jag också. Eksem över hela kroppen. Skulle ändå till vårdcentralen för att kontrollera mitt blodtryck denna dag. Sänkan kontrollerades också, den var hög. Blev sjukskriven.

Det var dags att coola ner – livet hade kommit i fatt mig, sades det. Ändå var min doktor inte så säker på att det var hela sanningen. Så hon skickade mig på olika undersökningar då hon misstänkte att jag hade någon form av reumatism.

Men det var inga solklara besked med provsvaren jag fick. De visade inte direkt på något och ingen diagnos kunde fastställas.

Psykolog och terapeut

I samma veva tog företagsläkaren över min sjukskrivning. Återigen fick jag gå på samtal hos psykolog och terapeut. Fick höra några sanningens ord och lite påminnelser om att jag skulle ta hand om mig.

Men jag blev inte mycket bättre i kroppen. Företagsläkaren beordrade mig vila. Jag fick inte simma eller träna.

Jag hade trappat ner på dagarna som jag var simtränare eftersom jag inte mådde bra. De dagar jag var i simhallen brände lederna som eld.

När jag kom hem låg jag bara som ett kolli i sängen. Och nästa dag också, tills det var dags att gå upp när barnen kom hem framåt kvällen.

Ibland åkte jag till min särbo. Vi gick långa promenader. Jag mådde alltid bättre när jag var hos honom. Jag skojade och sa att han var min doktor och att lantluften gjorde mig gott.

Efter några månader började jag jobba igen. Först deltid och så småningom gick jag upp på heltid. Företagsläkaren kunde inte motivera min sjukskrivning längre. Jag var ju inte sjuk.

Jag hade bara värk, kramper och svullnad. Blodtrycket hade gått ner med medicin. Magen var okej, jag åt bättre. Så var det. Bara att inse läget.

Ingen gnällkärring

En återkontroll hos läkare på vårdcentralen för blodtrycket resulterade i att jag fick remiss till en reumatolog. Jag berättade om hur jag mådde.

Visserligen var jag bättre, men tröttheten, svullnaden och värken runt hand- och fotleder var nästintill olidlig.

Ryggen har jag inte nämnt, men den gjorde ont den med. Vaknade varje morgon med enorm värk i ländryggen och hade svårt att ta mig upp.

Men kom i gång och gick i väg till jobbet. Stillasittandet på jobbet gjorde det inte bättre under dagtid heller.

Tröttheten skylldes på skiftjobbet. Fast min läkare var ändå inte helt säker på att det verkligen var skiftjobbet. Jag hade ju hög sänka.

Jobbade på, fortfarande på heltid. Livet gick vidare. Mådde bättre ibland och ibland sämre.

Fick äntligen rätt diagnos

Så fick jag tid hos reumatologen. Nya undersökningar. Nya funderingar. Någonting stod inte rätt till, men vad var det?

Så kom äntligen svaret: Du har AS, också kallad Bechterews sjukdom.

Det är inte kul att få en diagnos som innebär en livslång sjukdom.

Fast denna sjukdom är inte livshotande. Det sägs att man lär sig leva med den. Även om den tidvis kan vara ganska besvärlig.

Det som känns som en befrielse är att jag inte är en gnällkärring.

Jag har många, många gånger känt mig nästintill hånad och förlöjligad när jag kommit till en läkare med mina symtom.

Nu har jag äntligen fått rätt diagnos.

Elisabet

Läs också: Marianne: Läkarna sa att det var stress – men jag hade en hjärntumör