Elisabeth hade lipödem: Jag var inte tjock utan sjuk
Liksom många andra kvinnor hade Elisabeth kraftigt gått upp i vikt när hon blev gravid. Men det var ingen vanlig bantningskur som väntade efter förlossningen. Extrakilona måste pressas ut…
I puberteten förändrades Elisabeth Ericssons kropp. Sårande kommentarer om hennes vikt och rumpa tillsammans med välmenande bantningstips fick den i dag 33-åriga Elisabeth att under tonåren utveckla ätstörningar. Hon undvek mat på dagarna men åt desto mer på kvällstid eftersom hon var så hungrig.
– Jag trodde på alla som sa att jag var tjock och inrättade mig efter deras bild av mig. I dag vet jag att jag har lipödem, en sjukdom som många misstar för fetma.
Kroppen svullnade av vätska
När Elisabeth var gravid med dottern Isabelle, nu 1 år, svullnade kroppen extremt av vätska. Benen blev som timmerstockar och tyngden tillsammans med en smärtsam foglossning gjorde att hon var tvungen att använda kryckor. Efter förlossningen fick Elisabet tid för rehabilitering hos en sjukgymnast. Hon hade då storlek 40 på överdelen och 56 nedtill. Vågen stod på 107 kilo.
– Sjukgymnasten såg på mig och sa att du har förmodligen lipödem. Själv hade jag aldrig ens hört ordet.
Det finns en väldigt dålig kunskap runt lipödem, säger Elisabeth, vilket gör att det kan vara svårt att få rätt diagnos.
– I dag förstår jag att min mormor förmodligen hade det och även min mamma. Som barn hade jag ovanligt lätt att få blåmärken, vilket är ett symptom. Även myggbett var en pina då de ofta blev handflatsstora och smärtsamma.
Lipödem är en sjukdom som många gånger är ärftlig och kronisk, men vid tidig behandling kan den hejdas i sitt förlopp. Den påverkar oftast lår, underben och höfter, och i Elisabeths fall armar, ben och buk.
Kvinnor är mest utsatta, och enligt studier vid tyska Földikliniken förekommer lipödem hos elva procent av alla kvinnor. Det brukar visa sig vid hormonella förändringar som pubertet, graviditet och menopaus. Svullnaden beror på att lymfsystemet, kroppens reningsverk, inte klarar att transportera bort vätska från vävnaden.
Trögare lymfsystem
Kroppens lymfsystem fungerar parallellt med blodets kretslopp. Under blodets väg genom kroppen ger blodkärlen ständigt ifrån sig näringsrik vätska till vävnaderna. Cellerna tar uppnäringen och lämnar sedan tillbaka slaggprodukter som förbrukade proteiner och döda celler.
Lymfkärlens uppgift är att suga upp en del av denna vätska – den bildar lymfan – som sedan med hjälp av kroppens lymfknutor rensas på skadliga ämnen. Lymfan förs sedan vidare ut i blodbanan och till njurarna, där större delen kissas ut. Under ett dygn bildas 2-4 liter lymfa.
Fungerar inte lymfsystemet som det ska, riskerar vätska och slaggprodukter att stanna kvar i bindväven som växer till sig och även reagerar med inflammation. Lymfsystemet blir allt trögare. Så småningom omvandlas svullnaden till fettväv som är väldigt smärtkänslig. Fettvävnaden samlar i sin tur ofta mer vätska, vilket gör att fettcellernas storlek ökar ytterligare.
Elisabeth har fått massage för att manuellt få bort vätska från vävnaderna. Hon använder också kompressionsstrumpbyxor och strumpor på armarna för att på så sätt pressa tillbaka vätskan. Sedan behandlingen började i oktober förra året har hon gått ner från 107 till 85 kilo.
– Det är naturligtvis underbart, men det bästa är att jag fått tillbaka mina pigga barndomsben. Hela mitt liv har blivit bättre då jag har så mycket lättare att röra mig.
Håller sträng diet
I dag sitter Elisabeth med i styrelsen för Svenska Ödemförbundet, där hon startat en grupp för personer med lipödem. På så sätt kan man stötta varandra och sprida kunskap.– Det behövs nya diagnostiska metoder. I Tyskland, USA och Australien har man kommit långt, men i Sverige ligger vi ännu så länge långt efter.Vad är lipödem och hur behandlas sjukdomen?Läs mer
Elisabeth undviker alkohol, mediciner och mat som främjar inflammationer eftersom detta triggar fettcellerna. Hon äter sällan rött kött, vete, socker, mejeriprodukter eller halvfabrikat och ser till att få i sig ordentligt med omega 3, spenat och ingefära.
– Många fettsuger sig men det krävs ibland många operationer och du är fortfarande inte av med grundproblemet. Lipödem går inte att bota. Jag är också noga med att inte få in bakterier i småsår i huden. Oavsett ödem finns det en ökad risk för rosfeber eftersom ett trögt lymfflöde ger sämre immunförsvar. Godartade bakterier som vanligen inte ställer till problem hinner föröka sig i större omfattning innan immunförsvaret slår till.
Fakta ödem
Ödem är en onaturlig svullnad som kan ha bakomliggande orsaker som sjukdom eller skada. Lymfödem, lipödem och venöst ödem är alla är kroniska och kan inte botas men däremot behandlas.
Lymfödem:
Om inte lymfsystemet fungerar stannar vätska och slaggämnen kvar i en kroppsdel. Till en början är svullnaden mjuk och försvinner vid vila eller högläge. Om vätskan står kvar i vävnaden, förtätas så småningom bind- och fettväv. Lymfödem som är en följd av exempelvis en cancerbehandling är så kallade sekundära lymfödem.
Lipödem:
Släkt med lymfödem, men vätske- och fettsamlingarna är symetriska och finns oftast i båda benen. Fett bildas då ödemet tränger undan lymfbanorna och minskar deras kapacitet. Fetman är mycket svårt att banta bort.
Venösa ödem:
Syns först vid anklar och fötter och beror på att benens vener inte fungerar normalt. De klaffar som ska hindra blodet att rinna tillbaka när blod pressas från fötterna till hjärtat har blivit förstörda. Blodet blir stående och ett ödem bildas.
Vad du själv kan göra vid ödem
Djupandas – djupandning vidgar kärlen i bröstkorgen. Återflödet av blod och lymfvätska sker lättare.Manuellt lymfdränage – massage som stimulerar kroppens lymfflöde kan göras av lymfterapeut men också på egen hand. Lymfan pressas mjukt i riktning mot hjärtat.Fysisk aktivitet – lugna rörelser aktiverar lymfkärlen och kompression i samband med träningen ökar effekten. En hårdare träning ska avslutas med lugna rörelser och djupandning så att inte den ökade blodcirkulationen ökar svullnaden.Bandage/kompression – tryck med bandagering eller kompressionsstrumpor där trycket ska avta mot hjärtat. Utprovningen sker av en specialist/diplomerad lymfterapeut eftersom felaktiga mått kan ge fel tryck vilket kan förvärra ödemet.Hudvård – en vanlig komplikation vid ödem är rosfeber, då det nedsatta immunförsvaret och den förändrade huden gör att även små hudsprickor eller ojämnheter kan ge grogrund för bakterier och virus. Hudvård görs i förebyggande syfte med mjukgörande kräm, då en mjuk och smidig hud minskar risken för komplikationer.Nagelvård – en noggrann nagelvård är mycket viktigt, då detta område ofta är inkörsporten för bakterier och virus.
Specialisten på lymfödem:
Få ut vätskan i tid
Svullna armar eller ben? Du är inte ensam. Ödem – vätska som stannar kvar i vävnaderna – är ett växande problem.
– Det ökar i takt med övervikt och vårt alltmer stillasittande liv, där vi minskat på det naturliga sättet att röra sig. Det gäller att vara observant. Om du pressar ett finger i ett ödem så bildas en grop. Ett exempel är om du haft på dig strumpor som lämnar ränder på vaden. Då är det vätska i vävnaden, säger Ulla Steen-Zupanc, överläkare vid Lymfödemmottagningen hos Bräcke diakoni i Solna. Hit remitteras personer med främst lymfödem för diagnos och behandling.
– När lymfsystemet inte klarar att dränera vävnaderna tillräckligt bra bildas ett lymfödem. Det kan vara en medfödd skada eller något som uppstår, till exempel efter en canceroperation, efter en brännskada eller om lymfkörtlar tagits bort. Hormonförändringar som gör att sköldkörteln inte fungerar ordentligt gör också att du kan svälla. Innan en behandling påbörjas måste den bakomliggande orsaken utredas för att utesluta att det är något annat som måste behandlas, säger Ulla Steen-Zupanc.
Ombildas till fett
Vid ett ödem är det viktigt att komma under behandling så fort som möjligt eftersom vätskan så småningom ombildas till fett och ärrvävnad.
– Det är kroppens sätt att reagera på vätska. Vad som triggar den att ombilda ödem till fett vet vi inte. Generellt är det viktigt att behandlas tidigt för att få bort vätskan som är jobbig för hud, leder, muskler och hjärta. Om den står kvar ökar också risken för infektion i vävnaden.
Då diagnosen är klar provas kompressionsstumpor ut. När området med ödem utsätts för tryck, pressas vätskan tillbaka till blod- och lymfkärl. Vätskan förs sedan vidare via njurarna och en större del kissas ut. Om kompressionen inte är tillräcklig går det att höja kompressionsgraden – ha ett större tryck – på strumporna eller linda kroppsdelen med speciella bandage.
– Oftast svarar personen väldigt bra på denna behandling. Med hjälp av en lymfterapeut som tar måtten går det att få sin egen modell måttsydd och i olika färger. Det finns också tights och olika byxmodeller. Landstingen subventionerar kostnaderna med viss egenavgift, som varierar mellan olika landsting i Sverige.
Behandlingen bör kombineras med fysisk träning som styrke- och rörelseträning, till exempel stavgång och bassängträning. I vissa fall går det att lägga till massage.
– Vid massagen stimuleras först lymfsystemet centralt, sedan den ödematösa kroppsdelen. På så sätt påskyndas lymfkärlens förmåga att dra ihop sig. Lymfsystemet är långsamt och kärlen drar bara ihop sig några gånger per minut, men vid massage arbetar det snabbare, säger Ulla Steen-Zupanc.
Läs mer om sjukdomen på Svenska ödemförbundet
Av Marie Skoglund
Foto: Stefan Nilsson