Elinas ben slutade plötsligt att fungera
Elina Waldén har blivit knockad av sjukdom, rest sig, fortsatt fajtas och åkt på nästa smäll, gång på gång…
Men hon har vägrat att bli uträknad.
– Jag är en person som aldrig ger upp. Jag gillar läget, säger Elina Waldén, 25, när vi träffar henne och sambon Mikael ”Micke” Åkesson, 34, i deras mysiga lägenhet i centrala Karlskrona.
– Vi hade tur som kom över en lägenhet som var helt handikappanpassad, säger Elina när hon rullar fram till köksbänken och med ett knapptryck får köksskåpet att sänkas till en nivå där hon kan sträcka sig in efter glas och tallrikar.
Rullstolen hindrar inte henne från att leva ett aktivt liv och som parasportare utövar hon både handboll och kanot. I den senare sporten vann hon för övrigt två SM-silver i somras.
Hon arbetar som lärarassistent på folkhögskolan och rehabcentret Valjeviken utanför Sölvesborg. Där är hennes drivkraft att motivera andra unga med funktionshinder att se möjligheterna i stället för svårigheterna, precis som hon själv har gjort.
– Jag pendlar dit med bil, tio mil enkel resa, och bara det tar på krafterna, berättar Elina.
Första smällen vid sju
Idrotten har alltid varit en viktig del av hennes liv och när hon i sjuårsåldern drabbades av första smällen hade hon redan hunnit spela fotboll i ett par år. Det som hände var att hon fick fruktansvärt ont under vänster fot. Att ha strumpor var omöjligt.
Det här är Elina
Namn: Elina Waldén.
Ålder: 25.
Bor: Lägenhet i Karlskrona.
Familj: Sambo med Mikael ”Micke” Åkesson, 34.
Gör: Lärarassistent på Valjeviken, ett kombinerat rehabcenter och folkhögskola.
Fritidsintressen: Parasport som handboll och kanot, friluftsliv som exempelvis fiske.
Läkarna på sjukhuset i Karlskrona kunde inte hitta orsaken till smärtan och den temporära lösningen fick bli smärtstillande i form av morfin. Efter ett tag skickades hon till Astrid Lindgrens barnsjukhus och där trodde man att smärtorna i foten berodde på en felsignalering i hjärnan.
– Det skulle åtgärdas genom en smärtblockad, en slags ”reset” av hela nervsystemet som görs under narkos. Jag kände mig ganska okej i två till tre månader då jag kunde gå i stället för att sitta i rullstol. Men sedan kom smärtan tillbaka.
Nu skickades hon i stället till Lund och där hittade en professor förklaringen. Hon hade CRPS (Complex Regional Pain Syndrom) vilket i hennes fall innebar att en nerv hade kommit i kläm på insidan av vänsterfoten. Lösningen var en operation där nerven frilades.
Efter ett och ett halvt års rehabilitering kunde hon gå normalt.
– Då började jag spela fotboll igen.
Hon hade hunnit träna några månader när hon kände välbekanta smärtor i högerfoten.
Hon hade drabbats av CRPS även där och det blev ny operation i Lund. Nu kunde hon gå själv redan efter åtta månader och snart var hon tillbaka på fotbollsplanen igen.
Då kände hon värk i hela kroppen som blev mer och mer påtaglig. Det blev en ny undersökning i Lund – och nästa smäll.
– Jag hade fått barnreumatism, vilket inte var en jätteöverraskning eftersom min äldre bror hade det. Jag blev både arg och frustrerad för jag tyckte att jag gått igenom tillräckligt.
Nu blev det medicinering som hon skötte helt på egen hand.
Spela fotboll var det bästa jag visste
Trots smärtorna var hon snart tillbaka på fotbollsplanen igen.
– Sjukdomen innebar att jag lättare råkade ut för skador som att till exempel ett knä hoppade ur led. Men jag var beredd att betala det priset, för spela fotboll var det bästa jag visste och endorfinet som utsöndras när man tränar verkade också som smärtlindring. Men efter träningarna kunde värken vara fruktansvärd.
– Samtidigt kunde jag ibland känna frustration över de begränsningar som sjukdomen innebar. Jag hade ju kunnat ha varit en så mycket bättre fotbollsspelare om jag fått vara frisk.
Hon höll på med fotbollen tills hon var 18 år.
– Jag tröttnade på att mina knän ständigt hoppade ur led, samtidigt som andra intressen pockade på uppmärksamhet, skrattar hon.
I stället för fotboll blev det gymträning fem till sex dagar i veckan.
Lycklig student med en plan
Till följd av all tid på sjukhus hade Elina fått gå om ett år i skolan. Som 20-åring tog hon studenten från det estetiska programmet. Lycklig viftade hon med studentmössan och kände att en ljusnande framtid låg för hennes fötter. Hon hade en plan.
– Jag skulle börja jobba, flytta hemifrån och klara mig själv. Sedan utbilda mig till det jag ville bli; polis eller militär.
Hon fick snabbt ett jobb inom psykiatrin och en egen lägenhet. Livet lekte tills hon fick veta att hennes sjukdom omöjliggjorde att hon skulle kunna bli polis eller militär.
– Det kändes verkligen hårt – och orättvist, säger hon.
– Men jobbat inom psykiatrin trivdes jag med och sjuksköterska blev min nya yrkesdröm.
Planer som hon snart också skulle tvingas skrinlägga …
Det var en kväll i december för fem år sedan när hon efter ett kvällspass på jobbet kom hem och såg hur vänster ansiktshalva hängde. Hon ringde sin mamma som tyckte hon skulle åka in till akuten.
– Jag ville först inte, men hon övertalade mig. När jag kom in kunde läkarna inte sätta fingret på vad förlamningen berodde på. Det kunde vara allt från MS, till cancer, en stroke eller borrelia.
Jag gick in till undersökningen, men fick åka rullstol därifrån
Dagen efter gjordes en lumbalpunktion, ett slags ryggmärgsprov. Under ingreppet kände Elina hur vänster ben bara ”försvann” och det blev totalt kaos.
– Jag gick in till undersökningen, men fick åka rullstol därifrån. Jag genomgick MR-röntgen, men ingen förklaring fanns. Inte mer än den att känselbortfallet orsakats av lumbalpunktionen och då brukar känseln komma tillbaka efter några timmar. Men tiden gick och känseln kom inte tillbaka.
Hon blev inlagd på neuroavdelningen och det tog tio veckor innan hon fick komma hem, utan att man hittat någon förklaring till varför vänster ben slutat fungera.
– Jag var arg och frustrerad över att det här skulle hända precis när jag byggt upp en plan för mitt liv.
Börja om från ruta ett
Nu var det till att flytta hem till föräldrarna och börja om från ruta ett.
– Jag kunde i alla fall köra en automatbil och ta mig till gymmet för att träna. Jag gick för det mesta med hjälp av kryckor.
Se också: Aron Anderson – äventyrare med funktionshinder
Ett och ett halvt år senare, sommaren 2018, fick hon influensa och hög feber. Några dagar senare när hon skulle kliva ur sängen och ta spjärn med sitt friska högerben fick hon ingen respons. All känsel och motorik var borta. In på sjukhuset på nytt. Där kunde man inte hitta någon säker förklaring till vad som hänt och känseln kom inte tillbaka.
– I dagsläget tror läkarna att min förlamning kan ha att göra med min CRPS, det är den enda röda tråden de hittar, säger Elina.
När hon insåg att det skulle bli ett liv i rullstol kändes det som att hennes livsdrömmar hade slagits i kras på ett brutalt sätt.
– Nu kunde jag inte ens stå upp och laga mat längre och jag kunde inte köra bil dit jag ville. Det är klart att jag i det läget blev ledsen och kände jag att jag inte ville leva. När jag analyserade min situation fanns två val. Antingen ge upp och vara bitter. Eller ge sig fasiken på att göra det bästa av livet. Jag valde det sistnämnda.
Hon ville vara självständig till varje pris och exempelvis klara sina toalettbesök på egen hand.
– Ramlade jag 30 gånger hade jag i alla fall lärt mig hur jag inte skulle göra och till slut gick det.
Skämdes över rullstolen
Samtidigt skämdes hon över rullstolen. Hon ville bli sedd som en människa utan begränsningar. Så när hennes mamma föreslog att hon skulle anmäla sig till ”Start your possible camp”, ett läger där människor med funktionshinder får prova på olika sporter, slog hon bakut.
– Det var som att få en stämpel i pannan som sa att jag var handikappad. Men mamma lyckades övertala mig att åka på lägret, och det ångrar jag inte.
På lägret upptäckte hon sporten kälkhockey och blev helt såld.
Men närmsta klubb där hon kunde träna fanns i Malmö, cirka 20 mil från Karlskrona.
– Jag packade ned min utrustning i en trunk, satte mig på tåget och åkte till Malmö för att träna. När vi hade matcher fick jag ta mig till Stockholm, Hedemora och andra platser på egen hand, berättar hon.
– Du hör hur envis och lösningsorienterad hon är, flikar Micke in.
Till slut blev resorna henne övermäktiga och hon slutade med kälkhockeyn. På ett annat läger fick hon i stället upp ögonen för handboll.
– Sedan provade jag på rodd och tyckte det var roligt. Dock fanns ingen roddklubb i Karlskrona, men väl en kanotklubb och jag lärde känna tränaren Cecilia Velin. Jag testade kanot en svinkall januaridag, men vädret spelade ingen roll. Vattnet är för mig frihet och ännu bättre är att ingen kan se min funktionsnedsättning när jag sitter i kanoten.
Ett halvår senare hände på nytt något omvälvande i hennes liv – kärleken slog ned.
Elina blev förvånad när Micke, hennes mamma Lottas arbetskollega på ögonkliniken i Karlskrona, hörde av sig via sms.
– Vi hade setts som hastigast någon gång på mammas jobb och hälsat på varandra. Nu skrev han och frågade om vi skulle träffas.
Micke förklarar:
– De gånger jag träffat Elina tyckte jag att hon såg söt och trevlig ut. När hennes mamma berättade att hon var singel tog jag kontakt, jag ville inte att någon annan skulle hinna före, skrattar han.
– Jag tänkte att träffas kan vi väl alltid göra och se vart det leder, säger Elina.
Giftermål, hus och barn
Det ledde till att de förlovade sig förra hösten och har nu börjat planera för framtiden.
– Giftermål, hus och barn, säger de båda tvärsäkert.
– Fast det får räcka med två barn, säger Elina, fullt övertygad om att hennes sjukdom inte ska vara något hinder för att förverkliga familjedrömmarna.
– Allting går resonerar hon och Micke håller med.
Innan de träffades hade hon känt sig lite uppgiven när det gällde kärleken, utan att för den skull isolera sig.
– Men tankarna att ingen vill ha mig på grund av sjukdomen fanns där. Samtidigt var jag bestämd med att om jag inledde en relation så skulle det vara en person som tyckte om mig för den jag är, säger hon och tittar på Micke.
– Jag visste om hennes situation, men såg inte hennes sjukdom och rullstol som ett hinder för att vi skulle kunna bli ett par. Det enda som skiljer är att vi får leva lite annorlunda, säger Micke och tar fram sin telefon och visar bilder på saker de gör tillsammans.
Han visar när de är ute och fiskar, åker båt och gör resor tillsammans. Och hushållssysslorna delar de på.
– Det enda är att vi måste vara flexibla och inse att ibland kan vi inte alltid göra det vi vill göra, det beror på hur Elina mår. Vi har därför en plan A, B och C för vad vi ska göra när vi båda är lediga. Men det mesta går att lösa. Vill vi gå på bio är det inte konstigare än att man lyfter in rullstolen i biosalongen, säger Micke.
– Rullstolen är inget hinder, det handlar bara om att tänka annorlunda, avrundar Elina.
Så drabbar smärtsyndromet CRPS
CRPS är förkortning för Complex Regional Pain Syndrom och kan på svenska översättas till komplext regionalt smärtsyndrom. Det är ett tillstånd med smärta som uppträder i ett avgränsat område och som förutom värk också kan ge andra besvär i samma område.
Vanligast är smärta i hand och fot. Smärtan beskrivs ofta som ihållande, brännande och utlöses av rörelse, stress och ändrad temperatur. Smärtan kan förflytta sig längs armen eller benet.
Det är oklart hur tillståndet uppstår exakt men man har sett att nervsystemet blir påverkat till följd av en skada. Nervfibrerna som går ut mot armen/benet och hjärnan får en ökad känslighet för smärta. Dessutom uppstår ofta en viss koppling med andra nerver som inte är engagerade i smärtöverföringen. Resultatet blir att smärtorna kan förvärras när man svettas eller fryser.
Det finns två typer av regionalt smärtsyndrom. CRPS typ 1 beror inte på en direkt skada mot stora nerver till den arm eller det ben där smärtorna har uppstått. Vid CRPS typ 2 finns en bekräftad skada på nerven.
Källa: Netdoktor