Dottern tog sig ur rullstolen: Nu kan Inez gå igen
Det lilla samhället Sörberge ligger vid Indalsälven, några mil norr om Sundsvall. Här bor 15-åriga Inez tillsammans med mamma Liselott, 44, pappa Tom, 52, storebror Lukas, 19 år, kaninen Sputnik och katten Pepsi. Från köket imponerar en fantastisk utsikt över Indalsälven precis nedanför familjens villa.
– Vi har bott här i nästan 20 år och trivs jättebra, säger Tom.
Redan när Inez var liten märkte han och Liselott att hon inte orkade lyfta huvudet när hon låg på mage, men det var inget de tänkte på så mycket till en början.
– Det var först när hon började på babysim vid åtta månaders ålder som vi märkte att något var fel. Inez orkade inte hålla upp huvudet som de andra barnen och fick kallsupar, berättar Liselott.
Inez kunde aldrig krypa, men hon var envis och lyckades lära sig att gå.
– Men hon ramlade ofta och då fick hon verkligen kämpa för att ta sig upp igen, säger Liselott.
Massor av prover
När Inez var på ett och ett halvt-årskontroll konstaterade läkaren att hon gick på ett konstigt sätt och Inez blev inskriven på habiliteringen.
– Då hade vi redan insett att något var riktigt fel, fortsätter Liselott.
Inez fick lämna massor av prover, det gjordes biopsier och magnetröntgenundersökningar – men läkarna lyckades inte ställa någon diagnos.
– Det enda de kunde säga var att det rörde sig om någon form av medfödd muskelsvaghet, berättar Tom.
Läs också: Tilde, 14, tog sig ur rullstolen för att rädda Ulfs liv
Liselott dukar fram kaffe och en härlig doft sprider sig i köket. Hon berättar att hon var i desperat behov av att få en diagnos på dotterns sjukdom. Men läkarna stod handfallna.
– Jag googlade och läste allt jag kunde hitta om muskelsjukdomar, men det fanns ingenting som stämde in på Inez symtom.
Efter många om och men fick hon och Tom veta att det i alla fall inte rörde sig om någon nedbrytande sjukdom.
– Med tanke på hur fruktansvärda muskelsjukdomar det finns så var det ändå en lättnad, säger Liselott.
Jag har försökt göra allt som mina kompisar har gjort
Och Inez visade sig ha en enastående kämpaglöd.
Trots funktionshindret var det ingenting som stoppade henne från att göra det hon ville.
– Även om jag behövt hjälp med vissa saker har jag nog alltid varit ganska självständig. Jag var bara tre, fyra år när jag började rida, jag gick med i scouterna och jag har varit ute och rest mycket med min familj, säger Inez, som trots sin ungdom redan hunnit besöka både Karibien, Florida, Thailand och Italien.
– Eftersom jag haft sjukdomen sedan jag föddes har jag aldrig känt till något annat, så det har inte påverkat mig särskilt mycket. Jag har försökt göra allt som mina kompisar har gjort, fortsätter hon.
Accepterade läget
Så småningom accepterade även Inez föräldrar situationen och gav upp hoppet om att få en diagnos på dotterns sjukdom.
– Innan man får barn är det lätt att se lyckliga familjen framför sig som gör utflykter och sparkar boll tillsammans på gården, och visst kan man bli ledsen för att det inte blev så. Men samtidigt har vi ju gjort utflykter och rest mycket tillsammans, och Inez själv var ju inte van vid något annat, säger Liselott.
Inez är fortfarande inskriven på habiliteringen, där hon träffar sin läkare och sjukgymnast med jämna mellanrum.
– Jag blir undersökt, får lämna prover, tränar och simmar, berättar hon.
I februari 2017 var hon på en rutinkontroll hos läkaren och lämnade de sedvanliga proverna. Föga anade hon och föräldrarna vad som komma skulle.
– Vi tänkte inget mer på det över huvud taget, säger Liselott.
Sjukdomen är väldigt sällsynt, den drabbar en på miljonen
En torsdagskväll i slutet av april ringde plötsligt telefonen.
– Det var Inez läkare Eva Hörnlund som ringde. Hon berättade att hon hade fått svar på proverna och att hon nu hade en diagnos, berättar Liselott.
Senare fick familjen veta att proverna skickats till USA, där man genom dna-analys upptäckt att Inez hade en typ av gensjukdomen kongenital myasteni.
– Det är en grupp ärftliga muskelsjukdomar och Inez har typ 10. Sjukdomen är väldigt sällsynt, den drabbar en på miljonen. Diagnosen har bara funnits sedan 2006, förklarar Liselott.
Glad överraskning
Men inte nog med att läkaren kunde fastställa en diagnos – hon talade också om att det fanns en medicin som skulle kunna göra Inez bättre.
– Det var överväldigande. Vi var nästan på väg att åka ut och råna något apotek för att komma över den så snabbt som möjligt, säger Liselott leende.
– Ja, vi kunde knappt tro att det var sant, det kändes som man hade vunnit högsta vinsten på lotteri, inflikar Tom.
Inez själv vågade först inte hoppas för mycket.
– Innan jag började äta medicinen kunde jag inte lyfta armarna över huvudet. Jag var tvungen att få hjälp om jag skulle ta ner något från ett skåp, berättar hon.
Det kändes som om vi vunnit högsta vinsten!
Hon började äta läkemedlet.
– Efter bara fem dagar kunde jag plötsligt lyfta armarna och sedan har jag blivit allt starkare!
Tidigare kunde Inez bara gå två och en halv meter innan hon behövde sätta sig och vila. Nu kan hon med lätthet gå 50 meter, och sträckan utökas hela tiden.
– Jag behöver inte längre ha någon rollator om jag är inomhus och jag kan själv hämta saker nere i källaren, något som var svårt förut, förklarar hon.
En positiv spiral
Och ju bättre Inez har blivit, desto mer har hon kunnat använda sina muskler, vilka i sin tur blivit starkare.
– Det blir en positiv spiral, säger Liselott.
Hon tycker att det är fantastiskt att hennes dotter kan gå utan hjälpmedel.
– Nu kan Inez smälta in i en folksamling som vem som helst, utan att alla ser på henne som tjejen med rollatorn eller tjejen i permobil. Hon har suttit ner i hela sitt liv och känslan när man nu ser henne komma gående helt obekymrad är nästan överväldigande, säger Liselott.
Inez tränar regelbundet styrka och stretching.
– I oktober var vi med i tv-programmet Malou efter tio och där fick vi träffa en specialistläkare som sa att förbättringen kan fortsätta i flera år. Det kändes bra, säger Inez.
Nu har hon och hennes föräldrar dessutom fått kontakt med andra familjer som har barn som lider av samma grupp av sjukdomar som Inez.
– En av dem, en 19-årig kille, har exakt samma typ som Inez. Han fick diagnosen i somras. Det känns skönt att ha kontakt med andra människor som befinner sig i samma situation. Det saknade vi när Inez var liten, säger Liselott.
I oktober förra året gick Inez högsta dröm i uppfyllelse. Då tog hon AM-körkort och köpte en mopedbil efter att ha jobbat och sparat ihop pengar, bland annat genom att sälja jultidningar.
– Jag har alltid gjort allt jag har velat, men med mopedbilen har jag fått en helt annan frihet. Det är jätteroligt!■
Läs också: Tack vare roboten kan jag gå i skolan!
