Åsas mamma har haft ALS i över 20 år
”Om aktiv dödshjälp hade varit tillåtet hade det varit den största kärleksförklaringen jag hade kunnat ge”
En skräckfilm – det anser Åsa Scharin är en passande beskrivning av den förvandling som hennes mamma har genomgått. Och ordspråket ”Inget ont som inte har något gott med sig” – det kan definitivt inte stämma när det gäller ALS. Så tänkte Åsa i många år efter att hennes mamma hade insjuknat i nervsjukdomen.
– Men eftersom jag är en positiv person försökte jag hitta en mening med tragedin. En dag slog det mig att jag faktiskt fått en relation med pappa som jag inte hade fått om mamma varit frisk.
Det var en härlig insikt, en tröst i mörkret, konstaterar Åsa, som saknar sin mamma enormt. Hon saknar henne som den hon var innan hon blev sjuk.
– Det som min mamma har drabbats av önskar du inte ens din värsta fiende, säger Åsa och lutar sig tillbaka i soffan bland alla mjuka kuddar.
Huset, som ligger i centrala Kristianstad, är varmt inrett i grå och röda toner och utstrålar harmoni. Men det har varit långt ifrån enkelt för Åsa att uppnå den harmonin.
– Jag hade gått under om jag inte hade hanterat situationen som jag har gjort, säger hon och tänker på åren som gått.
Uppväxten i Västerås var trygg. Åsa pratade med sin mamma flera gånger om dagen, även efter det att hon flyttat hemifrån. Åsa hade fullt upp med att göra karriär i förlagsvärlden. Hon arbetade bland annat i Oslo och Stockholm under flera år, men hade hela tiden intensiv telefonkontakt med sin mamma. Till henne kunde Åsa anförtro sig om allt.
Något var fel – mamman började ramla
Men för 23 år sedan raserades tillvaron. Hennes mamma var den som först förstod att något var fel.Hon pratade konstigt. Och sedan började hon ramla, fullständigt hejdlöst. Det tog tre år innan läkarna kunde sätta rätt diagnos – då var sjukdomen mer okänd än i dag. Åsas mamma var 61 år när hon fick beskedet och Åsa minns än i dag hur chockad och förkrossad hon blev.
– Att se mamma, som jag stått så nära hela livet, bli så sjuk var en total katastrof.
Hon har en egen teori om att miljögifter kan ha triggat i gång sjukdomen. Strax innan de första symtomen dök upp visade tester att hennes mamma hade förhöjda halter av kvicksilver i kroppen. Enligt forskarna kunde det bero på att hon hade amalgamplomber i tänderna. Men vad som än orsakar ALS så innebär det en dödsdom, och Åsa insåg tidigt att det inte gick att göra något åt förloppet.
– När man tänker på vad denna sjukdom innebär, det är då det blir en skräckfilm, en total mardröm. Jag bara hoppas att mamma har utvecklat en förmåga att drömma sig bort. Det måste vara fasansfullt att sitta inspärrad i sin egen kropp, som i en betongklump.
Åsa skräder inte orden och vill jämföra sjukdomsförloppet med en resa till helvetet. Detta är en av mänsklighetens absolut grymmaste sjukdomar. En efter en stängs kroppens funktioner av, och det enda man vet är att hjärnan inte påverkas. Åsa tänker på hur hennes mamma slutade gå och till slut inte kunde få fram ord. Mamman kunde under en period kommunicera via ett tangentbord vid en dator och skrev då till Åsa att det värsta var att de inte längre kunde prata. Men de hade faktiskt sagt allting som de behövde säga till varandra.
– Vi hade pratat så mycket, suttit timmar i telefon och hade inget osagt. Vi fick försöka minnas det tillsammans, berättar Åsa.
Hon minns hur hennes mamma en annan gång sa: ”Åsa, jag kunde ha varit som du.” Länge förstod inte Åsa vad det betydde, eftersom de var inte särskilt lika.
– Mamma var försiktigare och blygare, inte lika explosiv och extrovert som jag. Men hon kanske hade velat leva lite mer som jag om hon hade kunnat. Därför bestämde Åsa sig för att leva för sin mamma också, och säger aldrig nej till en utmaning.
– Allting är för sent för henne, men inte för mig. Jag kan vara livrädd, det spelar ingen roll. Det kan vara att tacka ja till att medverka i en danstävling fast jag innerst inne inte vågar, men jag gör det ändå, säger Åsa och ler när hon tänker på allt hon gett sig in i av respekt för och kärlek till sin mor.
Ingen kontakt på över tio år
För tio år sedan slutade Åsa få kontakt med sin mamma. Då kunde mamman inte ens nicka eller skaka på huvudet. Nästa steg innebar att hon inte kunde äta själv och då opererades det in en matsond, något som Åsa är kritisk till.– Att hålla en människa vid liv till vilket pris som helst är inte rätt alla gånger. Mamma borde absolut inte ha utsatts för så mycket, säger Åsa.Hon tycker att det är plågsamt att förloppet har gått så oerhört långsamt. Normalt dör ALS-patienter efter tre till fem år. Att leva med sjukdomen så länge som Åsas mamma har gjort är ovanligt. Bara tio procent av dem som får ALS lever längre än tio år. Det som gör att man till slut avlider är att andningsorganen slutar fungera, man kvävs helt enkelt till döds.– Mamma håller sig kvar i livet, otroligt nog. Jag antar att hon har ett extremt starkt hjärta, säger Åsa och skakar på huvudet.Tina, 55, lider av ALS: ”Jag är ju bara lite lam”Läs mer
Gjorde ont
Ett par gånger om året har de träffats på ålderdomshemmet i Västerås. De första åren gjorde det ont när Åsa såg sin mammas tillstånd, men inte längre.
– Jag hoppas faktiskt att hon inte ”är där”, att hon på något sätt befinner sig någon annanstans. Det kan låta hårt, men jag skulle mest känna lättnad om hon dog. Mamma har inte längre något mänskligt kvar som vi kan uppfatta. Hon kan inte röra sig eller visa något ansiktsuttryck. För mig är mamma redan borta, och om aktiv dödshjälp hade varit tillåtet hade det varit den största kärleksförklaringen jag hade kunnat ge, för det hade inneburit att jag hade tagit på mig sorgen och hon hade sluppit den. Större kärlek kan man faktiskt inte visa en person när den är så sjuk som hon.
Åsa vet hur hon skulle inleda talet på sin mammas begravning. Och det är med ordet ”äntligen”.
– Så som hon har det i dag är inte värdigt en människa. Man hade aldrig låtit ett djur lida så, säger Åsa och ser sorgsen ut.
Men hon skiner upp när hon tänker på det positiva som sjukdomen trots allt medfört: Åsa har träffat och pratat mer med sin pappa i stället. De fick en egen relation. Men Åsa drog sig först för att ringa och berätta hur hon såg på saken.– Pappa hade ju sett sin livskamrat skrumpna bort, så han kunde ju lika gärna ha slängt på luren. Men han tog det helt rätt och sa att han förstod precis vad jag menade. Det var nog en tröst för honom också.Åsas pappa hade varje dag fokuserat på att hans livskamrat skulle ha det så bra som möjligt. För några månader sedan gick han bort. Han blev 84 år. Mammans sjukdom åt upp även honom, tror Åsa som vägrar låta den förstöra också hennes liv. Ska man överleva som anhörig måste man slå ifrån sig den krassa verkligheten.– Jag skulle inte ha sovit en hel natt på flera år om jag hade gått och funderat på detta. Jag hade gjort alla människor i min omgivning olyckliga. Så jag bestämde mig tidigt för att bita ihop och gå vidare, förklarar Åsa som i dag har en tillvaro hon trivs med.Sandra, 27, har als: Vill inte veta hur lång tid jag har kvarLäs mer
En dag okej att dö på
Hon arbetar som frilansskribent och radiopratare, och lever tillsammans med sambon Jonas Althén och två bonusbarn. Paret älskar att laga mat och njuta av goda viner. Åsa älskar att plocka svamp i skogen och att umgås med vänner. Läsa böcker är det bästa hon vet. Hennes mammas öde påminner henne ständigt om att hälsan plötsligt kan svikta och att livet kan ta slut precis när som helst. De insikterna är hon tacksam över. Utan dem hade hon inte ansträngt sig lika mycket för att ha en innehållsrik tillvaro.
– Varje dag måste vara en dag när jag kan tänka att det är en okej dag att dö på. Och kan jag inte gå till sängs och tänka så, då har det varit en misslyckad dag. Jag lever efter det mottot och sedan hoppas jag få vara frisk och leva länge. Men jag tar ingenting för givet.
Botmedel för ALS saknas ännu
Varje år insjuknar cirka 220 personer i Sverige i ALS (amyotrofisk lateral skleros). De flesta är mellan 50 och 70 år. ALS innebär att nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör, vilket leder till muskelförtvining och förlamning. Sjukdomen kan börja smygande, eller mer sällsynt, plötsligt med svaghet i tungan, en hand eller ett ben. Det finns inget botemedel, däremot en bromsmedicin som får sjukdomen att utvecklas något långsammare. Forskarna kan ännu inte förklara varför ALS uppstår. (Källa: Hjärnfonden)
Berättat för Therése Weber Cedergren
Foto: Helene Nordgren