Annika rasade i vikt – hade NET-tumör
I slutet av 2015 gick Annika Selin till sin vårdcentral. Hon hade en längre tid haft återkommande magont och drabbades också regelbundet av kraftiga diarréer.
– Jag jobbade inom hemtjänsten då, och det hände att jag fick släppa allt för att springa till toaletten. Det kunde komma precis när som helst och det var som en blixt från klar himmel varje gång, säger hon.
Snart började Annika också gå ner i vikt.
– Jag var en stadig dam på 86 kilo, i dag väger jag 49 kilo. När jag började rasa i vikt tänkte jag att det här stämmer inte, det här är inte jag.
På vårdcentralen inleddes en utredning. Proverna visade att Annika inte led av någon tarmsjukdom och läkaren fastställde att hon hade IBS (irritable bowel syndrome). Men en av hennes närmaste vänner, som jobbat som sjuksköterska i flera decennier, tyckte inte att Annikas plötsliga viktras stämde överens med IBS.
– Så med hennes stöd slog jag näven i bordet på vårdcentralen. Jag sa att något är fel på mig, jag känner ju min kropp. Då hände det saker och jag fick tid för en endoskopi.
Lever med ständig smärta
Under endoskopin upptäckte läkarna att Annika hade en så kallad neuroendokring tumör, NET, i tarmsystemet. Hon fick sin diagnos i maj 2016.
– Jag började gråta, jag blev alldeles förskräckt. Jag hade ju aldrig hört talas om NET-tumörer innan, säger Annika.
Och det är hon inte ensam om. Trots att ungefär 500 personer varje år drabbas av NET-tumörer, är den här cancerformen fortfarande relativt okänd jämfört med exempelvis bröst- och prostatacancer.
För Annika innebar diagnosen till en början att hon blev inlagd för operation, drygt två månader efter sjukdomsbeskedet. En meter av tunntarmen, en bit av tjocktarmen och en del av tumören togs bort. Men för Annika var inte själva operationen det jobbigaste. Det värsta kom efteråt, då Annika fick väldigt ont i magen. Smärtan plågar henne fortfarande trots att det gått mer än ett år sedan ingreppet.
– Jag har ont från höger till vänster sida, rakt över naveln. Jag har morfinplåster, oxynorm som också ska lindra smärta och så tar jag Alvedon tre gånger per dag. Värken blir värre och värre, häromdagen släppte det inte på hela dagen.
Får näringsdropp tre dagar i veckan
Smärtan i magen är långt ifrån den enda följden av cancern och operationen. Hon har också tvingats operera bort gallblåsan och i våras drabbades hon av en blodförgiftning som nästan kostade henne livet. Aptiten är så gott som borta.
– Jag äter dåligt, matlusten kommer och går. Jag äter alltid middag, men på morgonen har jag svårt att få ner något. Jag försöker pressa i mig lite te och en macka, sedan går det några timmar och så äter jag en Risifrutti för att kunna ta mina mediciner.
Eftersom hon gått ner så mycket i vikt och inte får i sig särskilt mycket mat, får Annika näringsdropp tre dagar i veckan då sjukvårdspersonal kommer till hennes och maken Kjells radhus i Slagsta utanför Stockholm. Måndagar, onsdagar och fredagar är Annika därför bunden till hemmet.
På tisdagar och torsdagar tar hon sig till affären för att handla med färdtjänst. Maken Kjell drabbades av en blodpropp i hjärnan i september och får för tillfället inte köra bil. Livet har helt klart blivit mer begränsat för Annika i och med sjukdomen. Mycket tid tillbringar hon numera hemma i soffan framför tv:n.
– Det är tråkigt, man är ju inte social för fem öre. Mina barn ställer upp och hjälper till, det gör de. Men man vill inte heller ligga dem till last, de har ju sina grejer och sina liv.
Tänker inte så mycket på döden
Annikas vardag måste numera planeras i detalj, hela tillvaron anpassas efter sjukdomen. Innan Annika lämnar hemmet måste hon vara säker på att hon inte behöver uppsöka en toalett innan hon kommer tillbaka. Teater vågar hon inte längre gå på eftersom hon inte vet hur ont hon kommer att ha den dagen.
Eftersom inte hela tumören försvann vid den första operationen, genomgår Annika fortfarande behandling. Var fjortonde dag får hon en hormonspruta för att förhindra tillväxten på tumören och metastaser.
Annika är medveten om att hon bär på en elakartad tumör som förmodligen kommer att ta hennes liv. Hur länge hon har kvar vet ingen, det kan vara ett år eller tio. Vissa lever upp till två decennier eftersom NET-tumörer ofta växer väldigt långsamt. Annika har funderat mycket på sin begravning och hur hon vill att tiden efter hennes död ska bli för familjen. Annars tänker hon inte särskilt ofta på döden.
– Fast det gör mig ledsen att tänka att jag kanske aldrig kommer att få se mitt yngsta barnbarn ta studenten. Och när min yngsta son träffar en tjej kommer jag aldrig att träffa henne eller deras barn.
”Det levde jag länge på”
Sedan hon fick veta att hon har en NET-tumör för ett och ett halvt år sedan har mängder av känslor gått igenom Annika. Hon säger att hon ibland blir bitter och arg över att det här har drabbat henne.
– Jag är inte en sådan som sätter mig och gråter, det gör jag bara när jag är ensam. Men jag kan bli irriterad och fräsa ifrån, det reagerar min familj på. Men jag kan inte styra det. Det kommer känslor av bitterhet och av ”varför just jag”, och jag tycker att jag måste få känna så här.
Trots det är Annika fortfarande samma person som vanligt. Humorn har hon i behåll och hon gillar fortfarande att skoja och skratta. Vissa gamla kompisar har slutat höra av sig, men andra vänskapsband har stärkts. Och när Annika umgås med sina väninnor lever hos upp och glömmer tillfälligt sjukdomen.
– Vi var på en kryssning till Åbo tillsammans med en av mina väninnor som fyllde år. Då var jag hur pigg och glad som helst. Jag åt dygnet runt och drack champagne. Det levde jag länge på. Häromdagen var en kompis och hennes sambo här på middag. Vi satt och snackade och hade det jättetrevligt, men sen är man helt slut. Dagen efter var jag som en vissen broccoli.
Fakta: Neuroendokrina tumörer – NET
- Neuroendokrina tumörer, förkortat NET, kallades tidigare carcinoider.
- NET är ett samlingsnamn för en typ av hormonproducerande tumörer som oftast uppstår i mag-tarmkanalen eller lungorna.
- Under 2015 diagnosticerades drygt 500 människor med NET. I de flesta fall sitter tumören i tunntarmen, men finns också i lungorna, matsäcken, bukspottskörteln eller ändtarmen.
- De flesta som drabbas är över 60 år och kvinnor drabbas i något högre grad än män.
- I allmänhet är tumörerna elakartade, men godartade förekommer också. Oavsett växer tumören i regel långsamt.
- Överproduktionen av hormon leder till symptom som diarréer, astmaliknande besvär, problem med hjärtklaffarna och plötslig rodnad i ansiktet.
- Ansiktsrodnaden, som kallas flush och är ett särskilt vanligt symptom när tumören sitter i tunntarmen, kan utlösas av exempelvis alkohol, starka kryddor och stress. Magknip, diarréer och tarmvred är tidiga symptom på tunntarms-NET.
- Blod i avföringen är ett symptom om tumören sitter i ändtarmen eller tjocktarmen.
- NET i lungorna producerar ett överskott av histamin, vilket kan ge patienten attacker av rodnad eller blekhet. Svullnad i ansiktet eller halsen är andra symptom.
- Det kan dröja innan sjukvården upptäcker NET, eftersom vanliga laboratorieprov inte visar sjukdomen och eftersom symptomen kan vara diffusa.
- De flesta patienter opereras och behandlas med hormonliknande läkemedel, så kallade somatostatinanaloger, som bromsar tumörtillväxten och minskar symptomen.
- Varför vissa människor drabbas av NET är inte klarlagt. Än så länge har forskarna inte kunnat fastslå något samband mellan sjukdomen och rökning, alkohol eller kostvanor.
- Även om NET-tumörer ofta är elakartade, växer de i regel långsamt. Med hjälp av olika behandlingsformer kan de hållas i schack under en längre tid, och det går att leva ett bra liv i flera decennier trots diagnosen.
Källa: Cancerfonden, 1177 Sjukvårdsupplysningen