Annas son har ovanlig njursjukdom: "Gustaf är min hjälte"
På köksbordet hemma i Sundsvall ligger journalutdrag och minnesanteckningar, Gustafs mamma Anna har varit noga med att skriva dagbok för att kunna gå tillbaka och minnas allt.
– Vi har åkt in och ut på sjukhus i fem års tid. Gustaf är min hjälte, den starkaste jag känner. Som han har fått lida under alla år och ändå kämpat.
Trodde det var magsjuka
Gustaf var fem år när symtomen började. En gång i veckan fick han magont och kraftiga kramp- och kräkanfall. I början trodde familjen att det var magsjuka, men eftersom det återkom så ofta och ingen annan blev sjuk började Anna ana oråd.
Vårdcentralen utredde om det var gluten- eller laktosintolerans, men proverna visade inget. Gustaf fortsatte må dåligt, och fick allt kraftigare magkramper varje gång. Anfallen varade från en timme till ett dygn. Och Gustaf kunde själv känna på sig när det var dags för en ny omgång magont.
– Han hade så ont. Det var så hemskt att stå vid sidan om utan att kunna hjälpa honom. Det han fick var njurstensanfall, men det visste vi inte då. Vi trodde att det var magsjuka, säger Anna.
Sonen rasade i vikt
Gustaf rasade i vikt och blev allt magrare. Familjen fortsatte förgäves att kämpa för att få rätt vård, men varje gång de kom in fick de svaret: ”Det är maginfluensa eller förstoppning. Kom tillbaka om det blir värre.”
Anna var förtvivlad och uppgiven – hon var säker på att det var något annat som var fel.
En februarikväll 2015 mådde Gustaf värre än någon gång tidigare. Kramperna upphörde inte och de åkte till akuten. Efter flera timmars väntetid fick de prata med vårdpersonal.
– Men ännu en gång blev de hemskickade trots Annas protester. På väg till bilen fick Gustaf på nytt kraftiga magsmärtor och började kräkas på parkeringen.
Det var droppen för Anna. Morgonen därpå åkte hon till vårdcentralen.
– Nu var det nog. Jag ansåg att de måste göra ultraljud på hans mage. Så här fick de inte behandla honom. Jag förvandlades till en lejoninna, beredd att strida för att få hjälp.
Fel på ena njuren
De fick remiss till röntgen, där det visade sig att Gustafs ena njure inte fungerade som den skulle. Diagnosen löd Östlings mekanism.
– Det var en dubbel känsla. Lättnad över att få veta som var fel, men samtidigt ovisshet. Det fanns ingen information om sjukdomen på nätet, eftersom den är så ovanlig.
Anna berättar att Östlings mekanism är en medfödd förträngning på urinledaren som kan orsaka problem med flödet från njurarna och påverka njurarnas storlek.
Opererades i Uppsala
Gustaf fick nu snabbt vård och skickades till Akademiska sjukhuset i Uppsala. I juni 2015 opererades han för första gången. Urinröret skulle vidgas så att urinen inte stannar kvar i njuren och bildar bakterier, som i sin tur kan leda till njursten.
– Gustafs pappa Martin och jag är separerade men har alltid haft bra kontakt. Vi var båda med i Uppsala hos Gustaf och turades om att sova över eftersom bara en förälder får stanna över natten, berättar Anna.
Operationen gick bra och Martin stannade hos Gustaf medan Anna tog in på hotell. Morgonen därpå vid sextiden ringde pappan och bad Anna komma. Gustaf hade kräkts 40 gånger under en timmes tid. Han var mycket dålig och behövde akutopereras.
– Allt blev svart för mig. Jag minns inte ens hur jag tog mig till sjukhuset. Jag greps av panik, hade inte förväntat mig detta besked, allt skulle ju bli bra nu, inte värre.
När hon kom fram var situationen kritisk:
– Om de inte agerat så snabbt hade det kunnat få allvarliga konsekvenser för Gustaf.
En kateter sattes in så att Gustaf skulle få hjälp att kissa och för att undvika njurstensbildning.
Under denna period orkade han inte gå i skolan mer än två timmar per dag, han hade fortfarande krampanfall och fick svåra infektioner.
Sommaren blev inte som planerat. Gustaf kunde inte hoppa studsmatta, spela fotboll, bada eller cykla med klasskompisar. Han var tvungen att ta det lugnt på grund av katetern. Men läkarna ville inte gå in och för söka vidga urinröret en gång till utan valde att vänta till hösten för att Gustafs kropp skulle få en chans att återhämta sig.
10 operationer på knappt ett år
Från juni 2015 till april 2016 genomgick Gustaf tio operationer på Akademiska sjukhuset, dessutom blev det ett antal besök på Sundsvalls sjukhus.
– Vi har tappat räkningen på hur många turer till och från sjukhuset vi hade. Han var så sjuk och det tillstötte komplikationer efter varje ingrepp. Några dagar fick han sitta i rullstol. Hans kropp sa ifrån.
Anna berättar att läkarna inte hade varit med om något liknande fall. Efter nio misslyckade operationer bestämdes att det enda de kunde göra var att gå in och ta bort den delen av urinröret som var böjd.
– De ville vänta med denna operation för att den innebär stora risker. Ingreppet kan skada nerverna, eftersom det är ett känsligt område nära njurarna, och de måste skära igenom flera lager innan de kom åt det skadade urinröret.
Så opererades Gustaf för tionde gången. Familjen var så nervös, tankarna bara snurrade. ”Kommer Gustaf att bli helt frisk någon gång?” var den ständiga frågan inför operationen som gjordes i april 2016.
– En bit av urinröret togs bort och den friskare delen syddes fast till njuren, förklarar Anna.
Började bli bättre
Efteråt var Gustaf dålig i tre dygn, men därefter började allt äntligen sakta återgå till det normala. På skolavslutningen 2016 fick han diplom av sin skola med texten:
”Till Gustaf Randemo, som trots sin sjukdom klarat alla mål vid årskurs två. Visat stort ansvar över skolarbetet, alltid varit positiv och glad på skolan. Gustaf, du är en riktig kämpe.”
Det har gått drygt ett år sedan senaste operationen och i dag mår Gustaf bra. Men han och mamma Anna går ofta tillbaka och läser minnesanteckningarna från den jobbiga tiden. De har även sparat bilder från sjukhusvistelsen, och de tänker ofta på andra familjer som kämpar.
– Vi skulle vilja hjälpa andra barn som går igenom samma sak som Gustaf. När man är mitt uppe i allt har man inte ork till annat än att kämpa för sitt barn, då kan ett litet extra stöd vara värt mycket, säger Anna som tillsammans med Gustaf har planer på att skriva barnböcker eller starta en stiftelse i Gustafs namn.
– Det kommer vi att göra, jag och mamma. Men just nu hoppas jag bara att jag aldrig mer behöver bli så sjuk igen, säger Gustaf.
Text: Anna Olofsson
Foto: Izabelle Nordfjell