Anja har varit sjuk i covid-19 i ett halvår: ”Aldrig varit med om något liknande”
– Jag har aldrig varit med om något liknande, säger hon.
På ett A4-papper har Anja L Sundberg, 42, skrivit ner en tidslinje. Den börjar med att hon smittas av coronaviruset och insjuknar i covid-19 i mitten av mars, och sträcker sig ända fram till i dag. Här finns mängder av datum och symtom som hon har upplevt under de sex månader som hittills gått sedan hon blev sjuk. Här finns anteckningar som ”totalt orkeslös”, ”domningar”, ”ambulans till akuten”, ”desorientering” och ”iskalla fötter”. Tidslinjen innehåller de flesta, men inte alla, symtom Anja har upplevt – och fortfarande upplever – sedan mars.
– Jag har aldrig varit med om något liknande, det har varit jättetufft, säger hon.
En ”järnkorsett” runt bröstkorgen
Anjas coronaresa började med att hon vaknade upp en dag i mitten av mars och kände sig krasslig. Hon hade lite känningar i halsen och en virusblåsa på tungan. Mer än så var det inte, men hon följde direktiven och jobbade hemifrån. Efter några dagar fick hon förhöjd temperatur och lite frossa och de kommande veckorna pendlade hennes mående kraftigt. Hon kunde känna sig frisk på dagen för att sedan bli betydligt sämre under kvällen – eller tvärtom.
– Efter ungefär tre veckor gick det ner till lungorna. Jag fick aldrig akut andnöd, men jag hade en retad andning och ville hosta vid inandning. Det började också göra väldigt ont i lungorna, det kändes som en järnkorsett runt bröstkorgen. En kväll tänkte jag att jag måste ta av mig min behå för den satt så tajt, men upptäckte att jag inte hade någon behå på mig. Det gick inte att ta djupa andetag, det gjorde så ont.
Nekades hjälp på akuten
Efter några veckor fick hon rådet av 1177 att uppsöka akuten för att få hjälp. Eftersom hon saknar bil och inte kunde ta taxi då hon hade symtom på covid-19 fick hon traska de drygt två kilometrarna till sjukhuset. Väl där blev hon nekad att ens stiga över tröskeln.
– ”Du kan stå upp och andas, så du får gå hem igen”, ungefär så sa de. Trots att jag hade en vilopuls på 110 sedan några dagar tillbaka. Jag gick gråtande hem igen, det var hemskt.
Se också: Jasmine blev arbetslös under coronapandemin – kämpar för att kunna köpa blöjor
Men så, några dagar senare, började hon må bättre. I fem dagar vågade Anja nästan tro att hon var på väg att bli återställd innan allt kom tillbaka igen. Hon låg däckad i feber och halsont och när ”järnkorsetten” äntligen släppte började hon få ont i vaderna istället. Plötsligt en natt vaknade hon av att det small till i benet.
– Det kändes som om ett blodkärl sprack. Då blev jag riktigt rädd, för en läkare hade varnat mig för att många inneliggande covid-patienter visat sig få blodproppar, och jag tänkte att om det är en propp och den åker upp i hjärtat, hjärnan eller lungorna kan det ju gå snabbt.
Vågade inte skriva ut blodförtunnande
Den här gången blev hon insläppt på sjukhuset. Men läkaren kunde inte hitta någon propp och kunde inte heller med säkerhet bekräfta att smärtan hade med covid-19 att göra, även om det nyss hade börjat dyka upp forskningsstudier som visade att covid-19 mycket väl kunde vara en vaskulär sjukdom. Läkaren vågade därför inte skriva ut blodförtunnande medicin till Anja.
– Då började jag självmedicinera med Treo som är lite blodförtunnande. Jag tog tre om dagen och smärtanfallen blev kortare, färre och gjorde inte lika ont. Men de kommer fortfarande. Som värst kan det vara 30 om dagen och andra dagar bara något enstaka anfall. Nu har jag i alla fall fått riktigt blodförtunnande medicin utskriven av husläkaren, men jag undrar ju hur många månader jag ska behöva äta den, för så fort jag glömmer en tablett blir kärlsmärtorna värre.
Nya symtom på covid-19
Allteftersom veckorna gick upplevde Anja hela tiden nya, eller återkommande, symtom. I maj kände hon plötsligt domningar i tungan, gommen, kinderna och läpparna. Händer och fötter svullnade upp och det började pipa i öronen. Snart blev hon också yr och i mitten av månaden slog en enorm trötthet emot henne.
– Det var en total orkeslöshet, på nivån att jag knappt orkade lyfta armen för att sätta i kaffefiltret. Det varade bara i något dygn men ersattes med någon form av fatigue. Jag kunde sova tio timmar på natten, sedan jobba någon timme från soffan, och så blev jag tvungen att sova i två timmar till. Jag har tur som har en snäll arbetsgivare som lät mig jobba i egen takt.
Drabbades av språkstörningar
Anja har även drabbats av kognitiva problem. Hon – som tidigare jobbat som journalist och är självutnämnd språkpolis – började plötsligt stava fel. När hon pratade hände det ofta att orden kom i fel ordning. En dag när hon gick på Drottninggatan i centrala Stockholm tillsammans med sin dotter, hittade hon plötsligt inte vägen till Hötorget.
– Jag går där varje dag, men nu kunde jag plötsligt inte orientera mig överhuvudtaget. Min dotter fick leda mig rätt. Efter en stund gick det över och kändes som vanligt igen, men det där var en otroligt obehaglig upplevelse.
Under sommaren dök nya symtom upp – som att hon plötsligt blev iskall om fötterna och omöjligt kunde få värmen tillbaka. En dag under semestern uppstod plötsligt en liten utbuktning vid hennes knä och hon kände en intensiv smärta. Hon masserade den lilla ”bullen” som då blev platt. Strax efteråt dök ett blåmärke upp på exakt samma plats. Läkarna tror att hon den här gången faktiskt drabbats av en liten blodpropp.
– Jag har läst på massor om det här och det har visat sig att många inneliggande patienter på sjukhus har fått blodproppar och läkare har varnat för att blodkärlen kan påverkas av den här sjukdomen.
Psykiskt tungt att inte få en prognos
Mellan de olika symtomen har Anja haft dagar där hon känt sig bättre, rentav frisk. Men bakslagen har varit många och kommer fortfarande. Nu har det gått mer än ett halvår sedan hon insjuknande och även om hon har återgått till jobbet på heltid har hon fortfarande kvar vissa symtom. Hon är inställd på att hösten blir en fortsatt berg- och dalbana och räknar själv inte med att vara helt återhämtad förrän tidigast nästa sommar.
Även psyket har fått sig en törn till följd av den långa sjukdomstiden.
– När man får en sjukdom som man aldrig har varit med om förut och som är konstigare, jobbigare och mer oberäknelig än man hade kunnat föreställa sig och som folk dessutom dör som flugor av världen över – det är klart att det påverkar psyket. Många av oss som är långtidssjuka vittnar om att det är en berg- och dalbana hela tiden, och till sist börjar man undra om man någonsin kommer att blir frisk. Man blir ju tokig av att inte kunna få en prognos.
Feber i snart 200 dagar
Anja är sedan i våras administratör för en stor grupp på Facebook, där fler än 12 000 svenskar som är långtidssjuka i covid-19 har samlats för att stötta och ge varandra råd. Hon säger att många i den gruppen är långt sjukare än vad hon själv är nu – vissa hon har pratat med har haft feber och andnöd dagligen i uppemot 200 dagar. För många är den psykiska biten jobbig och tidigare helt friska personer upplever att de inte blir trodda eller får gehör hos vården för sina symtom.
– Många får en ångestdiagnos och skickas till en psykologisk mottagning, fast de har fysiska symtom som är mycket troliga tecken på just covid-19, och som miljoner andra människor har samtidigt världen över. Medan andra har turen att hamna hos läkare som är medvetna om att vi ännu inte har tillräcklig kunskap om den här sjukdomen och att man därför inte ska avfärda patienten, bara för att de vanligaste blodproverna är perfekta eller inget coronavirus kan påvisas. Jag tänker att det säkert kommer att visa sig framöver att man på grund av okunskap om denna nya sjukdom faktiskt missat att ta relevanta prover.
En orsak till att vissa kan bli avfärdade av sjukvården är att det inte finns dokumenterat i deras journaler att de faktiskt har haft covid-19. I våras, när Anja och många andra av de långtidssjuka smittades, testade man inte brett i befolkningen för viruset. Därför är det många som inte kan bevisa att det faktiskt är covid-19 de haft, och att de långdragna symtomen kommer av just det och inget annat. Att fler långtidssjuka dessutom inte verkar bilda antikroppar gör det ännu svårare.
Önskar att fler hade testats
I början av sommaren tog Anja initiativ till att genomföra en undersökning som besvarades av fler än 2 000 personer som varit sjuka länge. Resultatet visar bland annat att de som inte testats, de som testats positivt och de som testats negativt har likartade och ofta identiska symtom.
– Många av oss var inte i kontakt med vården i början för sådana var riktlinjerna. Vi väntade snällt hemma och blev inte testade i tid. Jag hade tur som, när jag väl kom till läkare, fick inskrivet i min journal att jag har haft covid-19 trots att jag inte blivit testad, men vissa har ingenting att visa upp för omgivningen, arbetsgivare eller Försäkringskassan, de har ingen diagnos.
Anja förstår att läget var exceptionellt i våras, då sjukvården gjorde allt för att rädda liv, men hon önskar att fler hade testats tidigare och tror att det med facit i hand hade gynnat många av de långtidssjuka.
– Vi som har varit hemmaliggande med covid och klarat oss från att bli inlagda har exakt samma symtom som de som vårdats på IVA, det är ju samma sjukdom, och i mitt och många andras fall långt ifrån milda besvär. För många som är jättesjuka är den enda skillnaden jämfört med de som lagts in på sjukhus att vi har lyckats syresätta oss själva. Men jag vet många som fått proppar, som svimmar och som efter ett halvår måste lägga sig och vila när bara halva diskmaskinen är tömd. Nu behöver de som fortfarande inte är friska undersökas och utredas, och forskning måste göras även på långtidssjuka, för det kan ju visa sig att läkemedel eller behandlingar kan hjälpa de som nu eller framöver blir långtidssjuka – men för det krävs ju kunskap.
Påverkas än i dag av sjukdomen
Covid-19 påverkar än i dag mycket av Anjas liv. Även om hon jobbar heltid nu, blir hon trött snabbare och kan inte hantera ett högt tempo lika bra som tidigare. Hon har börjat träna lite försiktigt på gym igen men vågar ännu inte ta ut sig som hon gjorde tidigare. Att det närsomhelst kan komma bakslag finns ständigt i bakhuvudet. Samtidigt ser hon sig själv som en av de lyckligt lottade.
– Jag mår hyfsat nu jämfört med många andra, och är så glad över att min dotter och mina föräldrar inte har blivit sjuka. Och allt är ju faktiskt bättre än att dö, så jag är tacksam.
Liten kunskap om långstidssjuka
Anja är långt ifrån ensam om att ha varit sjuk i covid-19 en längre tid. Enligt en undersökning som analys- och undersökningsföretaget Novus genomfört, kan så många som 150 000 svenskar ha varit sjuka i covid-19 i mer än tio veckor. Ändå vet vården ganska lite om hur det är att vara långtidssjuk och vilka konsekvenser covid-19 kan få i det långa loppet. Det beror till stor del på att sjukdomen är så ny.
– Våra erfarenheter sträcker sig ett halvår tillbaka. Det beror mycket på att det är en så pass ny sjukdom och nytt tillstånd. Att man plötsligt får sådana här ”långtradar-symtom” är en överraskning för de flesta tror jag, säger Kristian Borg, överläkare och professor i rehabiliteringsmedicin vid Karolinska institutet, till SVT.
Vårdcentralerna ser ett ökat antal patienter
Exakt hur de långtidssjuka kan komma att påverkas längre fram är därför ännu oklart. Ingen vet exakt vilka följder som kan komma ur sjukdomen eller hur länge symtomen kan tänkas hålla i sig. SVT rapporterar att primärvården har börjat ta emot patienter som upplever långdragna symtom som andningsbesvär, orkeslöshet, hjärtrusningar och ökad risk för blodpropp. Landets vårdcentraler förväntar sig se en ökning av de här patienterna framöver – men vilken vård de ska få är ännu ganska oklart.
– Vi ser nu att det kommer en uppsjö av de patienterna. Men vi vet inte riktigt hur vi ska förhålla oss till dem, säger Magnus Isacsson, allmänläkare och ordförande för Svensk förening i allmänmedicin, till SVT.
Nyligen fick myndigheten SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, i uppgift av regeringen att utvärdera den forskning som finns om vård av långtidssjuka i covid-19. Ett viktigt men svårt uppdrag, enligt myndighetens generaldirektör Susanna Axelsson.
– Det finns ett behov av att snabbt få en bild av kunskapsläget, samtidigt är det en utmaning att utvärdera studier av långvariga besvär när sjukdomen funnits så pass kort tid, säger hon i ett pressmeddelande.
