Ali blev dödssjuk: En ny lever räddade mitt liv

Han hade tillsammans med sina föräldrar flytt till Sverige från Iran 1986, då han bara var 8 år. Trots den skakande upplevelsen drabbades han inte av några bestående men.

Det var när han var 20 år som han blev sjuk för första gången.

– Jag hade känt mig odödlig, säger Ali Moghaddam, 39, boende i Lindome utanför Göteborg.

Men en dag kom symtomen smygande. Bara träningsvärk, trodde han. Först i benen, men sedan spred det sig uppåt i kroppen.

– Det kändes som influensa, förklarar han.

Snart hade han ont i alla leder och i ögonen. Han ville skrika. Inom ett par timmar var kroppen obrukbar. Han kunde inte röra sig och hans pappa fick bära honom till bilen och köra honom till akuten.

Benmärgsprov och andra tester togs och Ali fick läggas in under några dagar. Smärtan avklingade och inga fel hittades. Allting såg bra ut.

Ali återgick till vardagen och så småningom också till studierna. Ett år efter den första attacken blev han sjuk igen. Precis som första gången visste inte läkarna vad det berodde på, men den här gången skickades ett urinprov till Uppsala för analys.

Ali visade sig lida av Wilsons sjukdom, som betyder att kroppen inte kan hantera koppar, ett ämne som vi får i oss i liten mängd genom mat och dryck.

– Normalt ska överskottet utsöndras, men hos mig lagras kopparn i stället i levercellerna och förs ut i blodet. Det leder till kopparförgiftning, berättar Ali.

Förgiftad av vatten

Som tur var befann han sig i ett tidigt stadium av sjukdomen och den kunde kontrolleras med tabletter.

– Men det var nedslående att inse att jag inte var frisk. Jag hamnade i en depression och började ifrågasätta mig själv, berättar Ali, som än i dag tycker att den mentala biten varit jobbigast.

Han fick också börja tänka på vad han kunde äta. Skaldjur och choklad undviker han, och kranvatten går inte heller eftersom det kommer från rör gjorda av koppar.

– Tabletterna fungerade bra, men jag inser i dag att en del av min tilltagande irritation och ilska kom från kopparns påverkan på hjärnans funktioner.

Efter ett par års sjukskrivning gick Ali vidare med sina studier i teknisk fysik, utan att veta att hans kommande fru Therese också befann sig som student på samma högskola.

– Jag läste sociologi, berättar hon.

Ali och Therese började prata första gången 2002. De insåg att även om de var väldigt olika så hade de samma värderingar och romantiken spirade varsamt.

– Ali är den sociala och pratsamma. Jag är mer tillbakadragen, säger Therese.

Men det dröjde två år innan de flyttade ihop på riktigt, även om Ali ofta var hos Therese.

– Det var jag som frågade om jag kunde flytta in, säger Ali och ler.

Plötsligt medvetslös

Paret gifte sig och 2009 kom sonen Adrian. Ali hade börjat vänja sig vid sin sjukdom och var inställd på att leva med sina tabletter och försiktighet mot koppar.

Men plötsligt i januari 2015 visade sig levervärdena ha blivit mycket sämre. Läkarna började prata om levertransplantation, men att det i så fall inte skulle bli aktuellt förrän efter fem till tio år.

– Det var en chock för oss båda, säger Therese.

De lugnade sig med att det inte var förrän längre fram i tiden.

– Det var vad vi trodde och vad läkarna sagt – att det fanns tid.

Men redan några månader senare, den 22 juli 2015, vändes allt upp och ner. Ali och Therese skulle på Roxettekonsert i Halmstad. Adrian var hos grannen.

Utan förvarning började Ali känna sig illamående.

– Jag kollade i kylskåpet vad jag hade ätit och vilka datum som stod på förpackningarna. Jag trodde att jag hade fått matförgiftning, berättar Ali.

Men magen sa ifrån alltmer och han tog sig till toaletten där han kräktes.

– Jag ropade på Therese, sedan tuppade jag av. Jag kände mig så svag och hade blundat för jag var så trött. Sedan minns jag bara fragment av tiden.

Akut levertransplantation

Therese insåg genast allvaret och ringde efter en ambulans. Under tiden gick Ali in och ut ur medvetslöshet. Han kände sig yr och spydde nu blod i stora mängder.

– Det var mardrömslikt. Jag kommer aldrig att glömma det, säger Therese. Jag kände mig helt hjälplös.

Efter tio minuter körde ambulansen in på uppfarten till deras hus. Ali var mycket dålig och en läkare mötte upp i bil innan ambulansen hunnit fram till akuten.

– Så illa var det. Han hade förlorat två liter blod, men ambulanskillarna och läkaren var fantastiska. Även vår granne kom och stöttade när det behövdes som mest, berättar Therese.

På sjukhuset gjordes en gastroskopi och det konstaterades att Ali drabbats av bråck på matstrupen som en följd av en dåligt fungerande lever. Han behövde en akut levertransplantation. Plötsligt fanns det ingen tid alls.

– Jag fick genomgå en utredning för att se om jag skulle klara av det. Resultatet skulle avgöra om jag hamnade på listan. Det var nervöst, säger Ali.

Om han inte fick klartecken skulle han inte leva länge till. Det var traumatiskt även för Therese.

– Vi hade aldrig någonsin pratat om transplantation tidigare. Inte på det här sättet.

Därtill började Alis dåliga levervärden att leda till levercefalopati med ett psykosliknande tillstånd när hjärnan påverkades.

Det innebar att han behövde nya mediciner. Väl hemma var det en evig väntan på samtalet som skulle innebära att en lever som passade Ali fanns tillgänglig.

– Men egentligen var det nog värre för mina föräldrar och för Adrian. Jag hade accepterat det, även om det ibland kom mörka tankar. Jag visste ju inte om jag skulle dö i väntan på en ny lever, berättar Ali.

Therese hade grävt ner sig i betrodda källor och studerat.

– Jag kände mig påläst och trygg. Men det var ändå en hemsk väntan.

72 dagar skulle det ta innan samtalet kom.

– Det kändes som 72 långa år.

Ali fick tiden att gå genom att engagera sig i grannsamverkan med nattpromenader och att hjälpa till vid innebandyträningar.

Men den 12 oktober skulle bli hans lyckodag. På morgonen ringde telefonen och det var ett okänt nummer på displayen. ”Vi tror att vi har hittat en lever åt dig”, sa rösten i luren till Ali. Det blev snabb sjuktransport till sjukhuset. Ingen tid skulle att förloras.

– Vi hade väskan packad och klar. Det var som när man ska in på BB, säger Therese.

Grät av glädje

Nu skulle de sista proverna tas för att se om just denna lever var den perfekt för Ali.

– När vi fick veta att det skulle bli operation för mig kändes det som att jag hade vunnit på lotteri. Vi grät båda av glädje, minns Ali.

Han duschade och tvättades med sprit och sedan väntade transplantationsteamet. Klockan halv tolv på dagen började de jobba.

Efter sju timmar var operationen klar. Therese hade varit hemma under en del av tiden för att se till Adrian och sedan återvänt.

Ali hade överlevt. Hans pappa, mamma och syster hade kommit in och när han vaknade kändes allt bättre.

– Direkt ville jag slå rekordet i att vara uppe och gå i sjukhuskorridoren efter en transplantation. Tidigare rekordet var två dygn. Jag klarade det efter 14 timmar, ler Ali.

Hans energi verkade outsinlig och han ringde hem vid konstiga tider.

– Jag blev allt lite uppskrämd när de ringde från sjukhuset klockan halv fem på morgonen. ”Din man vill prata med dig”, sa de och lämnade över telefonen, berättar Therese.

Men mellan morfindoserna kom smärtorna, och Ali drabbades av bakslag.

– En natt hade jag så ont att jag önskade att jag dött. Jag gav nästan upp, säger Ali.

Men han hittade en ny vän i en annan patient som genomgått en lungtransplantation.

– Vi stöttade varandra genom svårigheterna och han blev som en bror jag aldrig haft. Jag vet inte hur det hade gått utan honom, säger Ali.

Tänder ett ljus för donatorn

Till slut blev det dags att åka hem.

– Det var nervöst eftersom jag vant mig vid att ha hjälpen så nära inpå, säger Ali.

Han hade också 219 tabletter som han skulle få i sig varje vecka för att hindra avstötning av den nya levern, och han skulle kallas till regelbundna kontroller.

– Adrian var och är fortfarande orolig över mig och påminner mig om medicinerna. Jag tror det blir så när någon är så nära att dö, säger Ali.

Själv tar han inte livet för givet och både han och Therese är engagerade i organisationen MOD – Mer organdonation – för att medverka till att fler gör ett aktivt val att donera.

– Vi är bland de sämsta i Europa. Det borde vi inte vara, menar Ali.

Själv funderar han på vem som donerat levern han fick och känner en enorm tacksamhet.

– Utan en ny lever hade jag inte levt i dag. Jag skulle gärna vilja träffa familjen och tacka. De måste vara fantastiska människor. Vi tänder ett ljus varje år och minns donatorn på vårt sätt, säger Ali.

Numera lever han nästan som vanligt. Han har kunnat minska tabletterna till runt 40 i veckan, och kan äta allt utom grapefrukt. På grund av infektionsrisken undviker han folksamlingar.

– Men vi lever alltid med det som hänt. Det är ett uppvaknande som kanske fler skulle behöva. Man blir tacksam och tar vara på tiden och på varandra, säger Therese och kramar om sina två killar.

Detta är Wilsons sjukdom

● En ärftlig åkomma som kan ge svår leverskada, akut leversvikt och svåra neurologiska eller psykiatriska symtom.

● Beror på en avvikelse i kroppens kopparutsöndring som gör att koppar lagras i kroppen.

● Orsakas av en genförändring som medför att bildningen av ett protein som ansvarar för kroppens koppartransport blir störd.

● Går att behandla med läkemedel och prognosen är god om sjukdomen upptäcks tidigt.

Källa: Socialstyrelsen

Läs också: Tarmsjuka Malin fick ett nytt liv efter operationen: Påsen Rune är en del av min familj

Text och foto: Susanne Stamming