Alexander överlevde mot alla odds: Vill satsa på min dröm
En förälder känner på sig om något inte stämmer, det kan Anna Norén Engström från Skellefteå intyga. När Alexander var fyra månader upplevde hon att hans huvud började växa
i omfång och att hans ögon började skela.
– Eftersom jag har arbetat som undersköterska visste jag att de två tecknen tillsammans inte är en bra kombination.
Ärftliga sjukdomen osteopetros
Familjen sökte hjälp på Skellefteå lasarett där Alexanders röntgades och undersöktes utan att något fel hittades. Föräldrarna fick beskedet att de inte skulle oroa sig, allt var som det skulle.
Tiden gick och när Alexander var cirka ett år och började gå upptäckte de att han gick in i saker. På nytt sökte familjen upp sjukvården som då konstaterade att han såg dåligt och måste få en grundlig utredning. De skickades till sjukhuset i Umeå.
– Innan vi åkte hem tvingade jag ögonläkaren att svara på varför Alexander skulle röntgas igen.
Anna fick svaret ”Det kan vara något som trycker på synnerven, vilket kan vara någon form av syndrom.”
– Det svaret klingade inte bra. Att behöva åka hem med den oron var fruktansvärt.
Alexander fick göra fler undersökningar på Skellefteå lasarett. Efter många månaders väntan kom beskedet i november 2003 att han hade den ärftliga sjukdomen osteopetros.
Livet rasade samman
Den är ovanlig, men om båda föräldrarna är bärare av en speciell gen kan deras barn få sjukdomen. Det finns tre varianter: en godartad som man kan leva med, men även en elakartad samt en Västerbottensvariant, där de två sistnämnda leder till döden. Alexander har Västerbottensvarianten.
– Osteopetros är en skelettsjukdom som ger grava handikapp om den inte behandlas. Först påverkas synen, sedan hörseln och därefter de inre organen, och man lever till tidiga tonår.
Efter beskedet skickades familjen hem med en broschyr som de kunde läsa och se om det stämde in på Alexanders beteende.
– Det var en fruktansvärd känsla. Livet rasade samman och man kände sig så förtvivlat ensam, säger Anna.
En chans att överleva
Familjen började söka information och fick veta att det fanns en möjlighet att man kunde överleva om man genomgick en benmärgstransplantation.
– Problemet var att den bör ske innan barnet är fyra månader gammalt. Annars fanns det inget att göra. Vi var totalt knäckta och turades om att gå in i sovrummet och gråta.
Från det att Anna sökte vård första gången tog det närmare två år innan de remitterades till Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg. Där fick de träffa en professor som är specialist på osteopetros. Han informerade om den sällsynta sjukdomen. Eftersom Alexander hade fått en sen diagnos skulle det försvåra ingreppet. Chansen att överleva var endast 15–30 procent om man hittade rätt donator. På plats fick de två alternativ av professorn och eftersom oddsen var så dåliga låg beslutet hos familjen.
– Antingen hittade vi en donator till Alexander, med risk för att han inte skulle överleva. Eller så skulle vi låta honom leva med sjukdomen och ta vara på de år vi skulle få tillsammans, säger Anna.
Började leta efter en donator
Utan att tveka fattade de beslutet att man skulle leta efter en donator.
– Vi ville kunna stå rakryggade och veta att vi gjort allt vi kunde.
När de kom hem från Göteborgsbesöket sjukskrev sig Anna och meddelade sitt arbete att hon inte skulle vara tillbaka förrän allt var klart med Alexander.
– Jag var rustad för krig. Ett krig som vi skulle vinna.
Isolerades på sjukhuset
I februari 2004, fyra månader senare, fick de ett mejl från professorn, som skrev: ”Vi har hittat en donator. En ung tjej från England.”
– Jag fick en dubbel känsla. Ena sidan ville bara ta Alexander och springa upp till fjällvärlden och gömma honom. Den andra och kloka sidan tog över, men jag var innerst inne rädd för att aldrig mer få se honom.
Fick cellgifter
Benmärgstransplantationen skedde i mars 2004. Anna berättar att man först gav Alexander cellgifter som skulle förstöra hans egen benmärg. Sedan fick han den nya som kom från donatorn.
Därefter följde en lång tid av väntan för att se om hans lilla kropp klarade av att ta emot den nya benmärgen eller inte. Familjen isolerades från omvärlden för att undvika att Alexander skulle smittas av någon infektion.
– Jag vek inte från hans sida, men jag blev tvingad att lämna rummet varannan natt för att sova, berättar Anna.
Glädjetårar när de lämnade sjukhuset
Efter tre månader på sjukhus fick de äntligen åka hem.
– Jag var så lycklig att få komma hem i taxin med honom. Åka in på vår gård och se familjen stå och vänta. Glädjetårar rann nerför mina kinder.
Hemma blev det en stor omställning. Under de sex första månaderna fick han dagligen dropp, mediciner varje timme och var tvungen att äta specialkost. Anna fick en lång lista från sjukhuset: Det skulle städas varje dag, spritas handtag och bytas handdukar. Alexander var infektionskänslig, så kontakt med andra barn var uteslutet.
– Under två år levde vi så. Jag var slut, men vägrade att ge upp.
Friskförklarades två år efter transplantationen
I mars 2006 friskförklarades han, exakt två år efter transplantationen. Men han kommer alltid att få göra uppföljningar livet ut, för att veta att allt är okej.
– Transplantationen botade inte den synskada som redan uppstått under hans första levnadsår, eftersom synnerven hade blivit klämd. Men han lever och är friskförklarad!
Bor mest hos mamma
Fem år gammal fick Alexander äntligen börja på förskola och långsamt kom vardagen tillbaka. Anna började arbeta två timmar per dag. Ju äldre han blev, desto mer utökades arbetstiden.
När Alexander var 11 år separerade Anna och Alexanders pappa. Alexander valde själv att bo mesta delen med mamma och varannan helg hos sin pappa.
– Pappa och jag har ändå en bra kontakt, säger Alexander.
Begränsad syn
I dag är han 15 år. Skolan har han klarat av bra och han deltar i olika aktiviteter som vilken vanlig tonåring som helst. Det som fortfarande begränsar honom är synen. Alexander ser bara tre procent.
Han kan läsa om bokstäverna är förstorade och han läser även punktskrift.
– I skolan har jag en hjälplärare. Men även om jag ser dåligt har jag bestämt mig för att inte låta det hindra mig. När jag var liten ville jag bli artist, och jag har drömt om att skriva musik, säger Alexander.
En sensommardag 2015 förverkligades den drömmen, när han debuterade som låtskrivare med låten The Lake, som det tog endast en timme att skriva.
– Jag tog med låten till min gymnastiklärare och han tyckte att den var jättebra och föreslog att jag skulle spela in den, säger Alexander.
Spelade in låten The Lake
I oktober 2016 spelades den in i en studio i Skellefteå och när Alexander la upp den på sin Youtubekanal smällde det bara till. Nu har Alexander medverkat i olika tv-program och deltagit i en gala i Skellefteå och låten spelas i radio och finns med på Spotify.
Trots framgången står han stadigt med båda fötterna på jorden, något han tackar mamma Anna för:
– Mamma har peppat mig och alltid sagt att man kan bli och göra det man vill. Vi siktar alltid mot toppen, men kommer vi halvvägs är vi också nöjda.
Anna och Alexander har lagt de jobbiga åren bakom sig och fokuserar framåt. De reser ofta iväg tillsammans.
– När jag fick veta att han hade sin sjukdom lovade jag att om han överlever ska vi se världen, jag skulle ta körkort och sluta snusa. Det sistnämnda jobbar jag fortfarande på, säger Anna och båda skrattar.
Fotnot: Den 3 maj släppte Alexander sin tredje låt Close to you
Av Anna Olofsson