Maria har Tourettes syndrom: Halva mitt liv har jag fått tygla mig själv
Hon kan bli riktigt förbannad, jätteledsen och fruktansvärt glad. Och väldigt, väldigt kär! Det kan svänga fort eftersom hon har svårt att reglera känslolivet.
Maria Thysell, i dag 57 år. Hon bor i Uppsala och är ensamstående med två vuxna barn. Hon arbetar som senior arkivarie, har en bakgrund med höga befattningar och en gedigen utbildning med historia och etnologi som specialintressen.
Snart kan hon också titulera sig författare, som hon utbildat sig till.
– Jag har drömt om att bli författare sedan jag var liten. Och jag hoppas så att jag kan debutera med min första bok snart, berättar Maria.
Hon har fyra böcker på gång och kommunicerar med flera förlag. I väntan har hon skrivit och publicerad flera artiklar.
Temat är till stor del kvinnor som fått nog! Kvinnor som är trötta på att inte tillåtas vara som de är, som har fått ta skit för att de inte motsvarar den så kallade normen.
– Det jag allra helst vill höra är: ”ja, du är kvinna, du har tics, du har adhd – du är okej ändå”. Att jag kan göra en uppläsning på bokmässan med en av mina framtida böcker och känna att det är helt okej.
– Jag har haft ett brokigt liv, och det har bitvis varit ganska hårt, säger Maria.
Maria Thysell skriver den krångliga kvinnans lov
Jag tror att omgivningen ofta har upplevt mig som en ganska krånglig kvinna. Jag skriver den krångliga kvinnans lov – man ska ha rätt att inte vara så snygg och söt och gullig och lycklig utan lite joxig!
Maria upptäckte tidigt att hon var lite annorlunda.
– När jag var riktigt liten hade jag svår nattskräck och vaknade vettskrämd på nätterna. Sedan började jag få tics, plötsliga ljud eller rörelser som är svåra att hålla tillbaka, när jag var i sjuårsåldern. I början kände jag att jag måste flaxa jättemycket med armarna, eller dra upp axlarna. Göra en del rörelser som inte passade in i de situationer jag befann mig.
– Jag blev retad en hel del, och jag var ju såklart ett lämpligt offer, eftersom ingen visste vad som var orsaken.
Maria blev utfryst i skolan
– Jag växte upp i en kaotisk familj, så det fanns inte så mycket tid att tänka på mig, berättar Maria. Och på den tiden, på 1960-talet, var medvetenheten om neuropsykiatriska diagnoser ganska liten. Adhd-diagnoser var till exempel ovanliga då. Man fick stå ut!
Längre fram under skolåren blev jag medveten om att man helst inte skulle vara annorlunda, säger Maria.
– Jag blev mobbad emellanåt. Inga fysiska påhopp, snarare att jag blev utfryst.
Hon växte upp i Skurup, ett litet samhälle där alla skulle vara som alla andra. Maria hade en stor undertryckt rädsla att bli ”galen”.
Hon förstod tidigt hur viktigt det var att trycka ner sina tics: ansiktsryckningarna, harklingarna, snörvlandet och det tvångsmässiga blinkandet med ögonen. Under lång tid ville hon inte vara ute bland människor av rädsla för att störa andra.
– För mig som tonåring och ung kvinna med tourette gick egentligen allt ut på att försöka vara normal. Jag stängde in mig på toan och ”ticsade”, försökte sitta på händerna, lärde mig att spänna mage och fötter istället för att ha ryckningar i de synliga delarna av kroppen. Och jag försökte att inte säga olämpliga saker.
Att ha sex är en tydlig lättnad
Det här pratas det inte om, säger Maria, men jag tror att människor med Tourettes syndrom har en starkare sexdift.
– Jag har läst allt som går att hitta, och förstår att det handlar om olika signalsubstanser i hjärnan. För att uttrycka det enkelt: det är en tydlig lättnad att ha sex.
Jag kan bli riktigt förbannad, jätteledsen och fruktansvärt glad. Och väldigt, väldigt kär
– När jag växte upp betraktades det inte som särskilt kvinnligt att ta initiativ till sex. Men jag gillade att hamna i nära situationer och att hångla!
– Om man ska vara ihop med någon som har både tourette och adhd får man stå ut med att personens humör kan skifta snabbt. Ibland vill man bara vara i fred och man har dessutom inte har så lätt att hantera känslor.
– Jag kan bli riktigt förbannad, jätteledsen och fruktansvärt glad. Och väldigt, väldigt kär! Det kan svänga fort, jag har svårt att reglera känslolivet.
Att vara ärlig och rak är ett behov
I sitt första äktenskap, innan hon fick sin diagnos, försökte hon dölja sina symtom.
– Vi hade det egentligen rätt bra tillsammans, men det går inte att dölja en så stor del av sig själv för den man lever ihop med i längden.
– Min andra exman tyckte att jag var så argsint men jag har väldigt svårt att bara tiga still. Jag måste säga vad jag tycker, men då får jag ofta höra att jag låter så förbannad. Men jag har bara ett behov av att vara rak och ärlig och det kan folk ofta ha svårt med. I synnerhet män som tycker att kvinnor ska vara ljuva och gulliga. Det värsta är att det kvinnoidealet finns kvar, säger Maria, jag ser det i massor av tv-program och på internet.
I sitt yrkesliv däremot har hon inte haft några stora problem med sin diagnos.
– När jag börjar ett nytt jobb eller utbildning presenterar jag mig inte som att jag har tourette och adhd. Men ibland är jag ju ticsig och lite snurrig och det brukar de allra flesta respektera och acceptera. Jag har också fått höra att jag är glad, rolig, och kreativ att vara med.
Tics är svåra att bli av med
Ticsen finns kvar, men besvären kommer i skov. Maria har bättre och sämre perioder.
– Ibland är ticsen väldigt kraftfulla, ibland känner jag nästan ingenting. Jag har försökt lista ut vad som trigga, men inte hittat några riktiga samband med till exempel trötthet eller stress. Det bara kommer. Det känns bara som att hjärnan slår på den här speciella funktionen. Jag kan vakna en dag och känna mig ”sned” i kroppen och då vet jag att det sätter igång.
Se också: Det här är NPF
– Det håller alltid i ett bra tag och under den tiden känner jag mig deprimerad. Men efteråt, när det släpper, brukar jag tycka att livet är underbart och superlätt.
Att leva med Tourettes syndrom
* Graden av symtom och typen av problem varierar mellan olika åldrar och olika personer. Många har det som svårast kring skolstarten eftersom barn med tourette kan ha svårt att sitta still samtidigt som de har läs- och skrivsvårigheter eller dålig motorik.
* Med åren brukar många utveckla en förmåga att dölja sina tics när de är bland folk och låta dem bryta ut när de är ensamma
* Eftersom personer med Tourettes syndrom ofta är kreativa, intelligenta och har mycket energi är det flera som klarar sig bra både privat och i arbetslivet. Det gäller dock att omgivningen är förstående och känner till problemen så att beteendet inte missförstås.
– Tics är väldigt svåra att bli av med. Det har varit en kamp att få prova olika mediciner. Jag har inte hittat något som hjälper på riktigt. I en del regioner kan man få pröva ett cannabispreparat, som är godkänt för behandling av spasticitet vid multipel skleros, MS, men här i Uppsala finns inte den möjligheten.
– För adhd får många behandling med amfetaminliknande mediciner, men i mitt fall ger det tyvärr mer tics.
Marias mamma har diagnosen Bipolär sjukdom och hennes syster har diagnosen schizofreni.
– Jämfört med dem tycker jag att jag dragit vinstlotten, säger Maria. Min äldsta son har adhd och add, den yngsta adhd. Det har också upptäckts sent, men de har fått bättre hjälp än jag fick.
Fotnot: Maria tipsar också om stödgrupper, bland annat på Facebook, och patientföreningar. För mer information: www.attention.se/npf/tourettes-syndrom
Reportaget är faktagranskat av Henrik Pelling, barnpsykiatriker, överläkare, tidigare verksamhetschef för Barn- och ungdomspsykiatrin, BUP, i Uppsala.
Fakta om Tourettes syndrom
* En neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som beror på en obalans i en del av hjärnans signalsystem. Det ger upphov till att det kommer för mycket impulser till nervsystemet.
* Man har sett att ett område i hjärnan där bland annat signalsubstansen dopamin bildas, har annorlunda storlek och funktion hos barn med Tourettes syndrom.
* Tourettes syndrom innebär ofta en kombination av tics. Det kan vara motoriska tics, i form av upprepade reflexliknande rörelser, och vokala tics, i form av exempelvis harklingar som sedan utvecklas till ofrivilliga ljud och ord.
* Man kan ha tics även utan att ha Tourettes syndrom - för att få diagnosen ska man ha symtomen återkommande under lång tid.
* I Sverige räknar man med att 30 000 -100 000 barn kan ha Tourettes syndrom. Pojkar är oftare drabbade.
* De flesta fall med Tourettes syndrom är ärftligt betingade och många drabbade individer har minst en förälder som har, eller har haft, snarlika symtom. Om ena föräldern bär på anlaget är det 50 procents sannolikhet att barnet ärver det.
* Tourettes syndrom är ofta kombinerat med andra neuropsykiatriska funktionsnedsättningar, till exempel OCD, tvångssyndrom (vanligast), adhd, Aspergers syndrom eller dyslexi.
Symtom
* Symtomen visar sig vanligtvis kring sjuårsåldern, men kan debutera både tidigare och senare, alltid innan 18 års ålder.
* 20-30 procent har kvar symtom även som vuxna.
* Det brukar börja med tics i ansiktet såsom överdrivna blinkningar, ryckningar och grimaser. Andra tidiga symtom kan vara ofrivilliga muskelryckningar i en arm eller ett ben, flaxningar med händer eller armar.
* Ljud-ticsen debuterar vanligtvis senare. I början kan det vara snusningar och harklingar, senare ofta ljud, läten som att man visslar, väser eller grymtar och ibland ord eller hela meningar. Ticsen vara olika intensiva i olika perioder i livet.
* En liten del, 5-15 procent, av personer med Tourettes syndrom har något som heter koprolali, ofrivilliga utbrott av fula ord eller socialt opassande kommentarer.
Diagnos och behandling
Barn behöver få en diagnos så tidigt som möjligt så att de får rätt hjälp och därmed möjlighet att utvecklas på bästa sätt.
Många av symtomen är medicinskt behandlingsbara. Vanliga ticsdämpande mediciner är Risperdal och Haldol. Kognitiv beteendeterapi fungerar ofta också effektivt.
Många klarar sig bra både privat och i arbetslivet. Det är viktigt att omgivningen är förstående och känner till problemen så att beteendet inte missförstås.
Ny forskning om orsaker
Studier vid Uppsala universitet har visat att vissa förändringar i arvsmassan kan vara orsak till Tourettes syndrom. Niklas Dahl, professor och överläkare i klinisk genetik och forskaren Najah Khalifa har i samarbete med amerikanska forskare identifierat 483 så kallade risk-gener.
– Sannolikt finns det en gemensam biologisk orsak, ett medfött anlag, till Tourettes syndrom och andra neuropsykologiska diagnoser som adhd och autism, säger Niklas Dahl. Det kan vara flera hundra gener som inte riktigt är i balans med varandra. En balans som behövs för att centrala nervsystemet ska utvecklas och mogna på ett korrekt sätt.
– Våra studier talar för att det behövs flera hundra gener för att vissa nervceller ska mogna på ett bra sätt och hitta rätt ”kompisar” bland nervcellerna i hjärnan.
– Men varför en del barn med den här störningen i nervcellernas utveckling får Tourettes syndrom är fortfarande ett mysterium. Frågan är om det sedan behövs något mer för att symtomen ska utlösas. Det kan finnas ett samband med miljöfaktorer som exempelvis infektioner och könshormoner. Kanske faktorer som mamman utsätts för under fosterstadiet, mediciner, svält, svår psykologisk stress.
Behandling i framtiden?
– För att nervceller i hjärnan ska fungera behövs äggviteämnen. Det kanske kan finnas möjligheter att påverka och styra om denna process - stoppa eller stimulera. Det finns redan nu sådana riktade läkemedel inom exempelvis cancerbehandling.
– Samma princip skulle teoretiskt kunna tillämpas när det gäller Tourettes syndrom, om man använder den mycket tidigt, när barnet får sina första symtom. Därför är tidig diagnostik mycket viktig när det gäller neuropsykiatriska diagnoser.